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기사입력 : 2025.03.13 19:02
- 대한수면학회, 세계 수면의 날 기념 심포지엄 개최
- “퇴장방지 의약품 지정 등 정부가 대책 세워야”
- 이한 기면병환우협 대표 “메틸페니데이트도 급여 중지 어려움 가중”
[현대건강신문=여혜숙 기자] 낮 동안 참을 수 없는 졸음, 탈력발작, 수면마비 및 생생한 환각 등이 나타나며, 일상생활과 직업적 기능에 심각한 영향을 미치는 질환이 있다. 바로 ‘기면병’이다.
특히, 기면증은 단순한 피로나 수면 부족이 아니라 뇌의 각성 조절 기능 이상으로 발생하는 신경계 질환이며, 희귀난치질환으로 건강보험 산정특례 대상이다. 이 때문에 진단을 받으면 검사 및 치료비 부담이 크게 줄어든다.
기면증 치료에 가장 중요한 것 중 하나가 ‘약물치료’인데 최근 기면증 치료제인 '와킥스필름코팅정'(성분명 피톨리산트염산염, 이하 와킥스) 공급이 중단될 것으로 알려져 환자들이 불안감을 호소하고 있다.
대한수면학회는 13일 강남세브란스병원에서 ‘2025 대한수면학회 세계 수면의 날 기념 심포지엄’을 개최했다. 특히 이날 심포지엄에서는 국내 시장에서 철수를 선언한 기면병 치료제 ‘와킥스’를 주제로 패널토론이 진행됐다.
와킥스는 프랑스 제약사 바이오프로젝트파마가 개발한 기면증 치료제로 미쓰비시다나베파마코리아가 국내에 공급하고 있는 약이다, 지난해 4월 국내 시장 철수를 결정해 공급 중단을 예고했으며, 식품의약품안전처에도 품목 허가 자진 취하를 신청했고, 지난해 10월 18일 취하가 완료된 상태다.
제약사가 와킥스 판매 중단을 결정한 이유로는 국내 기면증 환자 수가 적고, 국내 약가가 다른 나라에 비해 낮기 때문인 것으로 알려졌다. 와킥스의 경우 기면증에 동반되는 탈력발작에 효과가 있는 치료제인데, 대체 가능한 동일 성분 약이 없다.
패널토론에 참석한 김지현 대한수면학회 교육이사(이대서울병원 신경과)는 “와킥스가 기면증 환자들 모두에게 효과가 있지는 않다. 더 흔히 쓰는 다른 약들이 이 약보다 효과가 좀 좋고, 와킥스는 부작용이 적어서 선호하는 환자들이 분명이 있다”며 “약이 많이 나가지 않고, 상대적으로 약가는 싸니까 결국 이런 일이 벌어진 것이 아닌가 생각한다”고 말했다.
우리나라에 너무 낮은 약가로 약을 공급하게 되면 다른 국가들에도 약가를 낮춰야하기 때문에 아예 우리나라에 약 공급을 중단하게 되고, 결국 환자들이 피해를 보게 된다는 것이 이들의 주장이다.
김성재 연구이사(조선대학교병원 정신건강의학과)는 “기본적으로 기면증이 워낙 드문 질환이기도 하고 장애 진단으로 허가받기까지도 참 어려운 과정들을 거쳤다”며 “기면증 약물 관련해서 여러 가지 많지 않고 치료 옵션들 중 하나가 와킥스다. 시장성이 좀 떨어지는 부분이 있었던 것은 분명하지만 공급이 중단되면 환자들한테 가는 피해도 적지 않다”고 지적했다.
그는 “환자들이 자기에게 맞는 약을 찾아가는 것도 쉽지 않은 과정인데, 와킥스로 조절 되던 환자들이 약물이 중단될 경우 결국 심리적인 어려움을 겪게 되고, 치료에도 어려움을 겪을 수밖에 없다”고 덧붙였다.
약물 공급 중단 문제뿐만 아니라 성인 환자에게 메틸페니데이트에 대한 급여가 중단된 것과 관련해서도 어려움을 호소했다.
이한 기면병 환우협회 대표는 최근 ADHD 치료제 약물 사용 시 급여가 중단돼 환자들이 사용에 어려움을 겪고 있다고 밝혔다.
콘서타 등 메틸페니데이트는 ADHD 치료제로 사용되는 약물이지만 기면증 환자들에게도 사용이 되던 약물이다. 하지만 최근 마약류에 대한 관리가 강화되면서 소아 기면증 환자 중 ADHD가 동반된 환자에게만 처방이 가능해졌다.
이한 대표는 “다른 메틸페니데이트들이 서방정인데 반해 콘서타의 경우 캡슐형이라 몸에 서서히 흡수돼 환자들이 부작용을 덜 겪고 적응이 쉽다. 언젠가부터 이 약도 기면증 환자에게 처방이 금지됐다”며 “이런 문제도 좀 배려를 해주셨으면 좋겠다”고 말했다
대한수면학회 양광익 회장(순천향의대 천안병원 신경과)은 "특히 소아 환자의 경우 기면증이 처음 생기고 나면 메틸페니데이트를 사용해 지금까지 치료해왔다. 그런데 갑자기 정부 정책으로 ADHD 진단을 받지 않을 경우 급여를 받을 수 없고, 성인의 경우도 사용이 어렵게 됐다. 이렇게 되다보니 기면증 환자들이 약 사용에 어려움을 겪고 있다"며 "기면증에 사용할 치료제 옵션이 많이 않은데 와킥스도 그렇고, 메틸페니데이트까지 사용이 제한되는 것에 대해 고려가 필요하다"고 강조했다.
