[현대건강신문=박현진 기자] 충남 태안에서 1형당뇨 환자를 둔 가족이 생을 마감하는 비극적 사건이 발생했지만, 올해도 비슷한 사건이 발생해 환자들은 정부의 조속한 대책 마련을 촉구했다.

지난해 태안 사건 이후 환자 단체는 ‘1형당뇨병’을 ‘췌장장애’로 인정해줄 것을 강력히 요구했고, 보건복지부 박민수 차관은 1형당뇨 환자들과 만나 대책을 마련하겠다고 밝혔다.

태안 사건 이후 한국1형당뇨병환우회(1형당뇨병환우회)는 △췌장장애 인정 △중증 난치질환 인정 △연령 구분 없이 의료비 본인 부담률 10% 이하로 지원 △요양비를 요양급여로 변경 △1형당뇨 학생을 위한 인슐린 주사, 의료기기 연동 전자기기 사용 허용, 입학·전학 시 근거리 배정 등 지원을 요구했다.

지난해 교육부는 1형당뇨·암·희귀질환 학생의 근거리 배정을 허용하는 ‘초중등교육법 시행령’을 개정했고, 인슐린 주사·전자기기 사용을 허용하라는 공문을 각 시도 교육청에 전달했다.

하지만 1년이 지난 지금도 교육 현장에서 혼선은 여전하고, 의정 사태로 보건복지부는 ‘1형당뇨 제도 개선’ 논의 자리조차 만들지 못하고 있다.

7일 국회 보건복지위원회 서명옥 의원(국민의힘)실에서 주최한 ‘1형당뇨병 정책 성과와 과제 토론회’에서 1형당뇨병환우회 김미영 대표는 “1년이 지난 지금 달라진 것은 거의 없다”며 “오늘 복지부 관계자와 만났지만 논의를 이어가겠다는 말만 들을 수 있었다”고 밝혔다.

이날 토론회에는 1형당뇨병 환자와 환자 보호자들이 많이 참석해, △성인 1형당뇨 환자의 의료비 지원 확대 △중증 난치질환 인정이 필요하다고 제도 개선을 촉구했다.

김미영 대표는 “현재 상급종합병원으로 입원이나 전원이 제대로 이뤄지지 않고 있으며 1차 의료기관에서는 요양비 처방전 발급조차 어려운 상황”이라며 “이 문제를 해결하려면 우선 전문질환으로 변경되어야 하지만 더 나아가 중증 난치질환으로 인정되어 의료비 지원확대, 상담·교육 수가 마련이 함께 이뤄져야 한다”고 말했다.

이어 “1형당뇨 환자들이 치료비 걱정 없이 건강을 돌볼 수 있는 환경이 필요하다”며 “지금 이 순간에도 수많은 1형당뇨 환자와 가족들은 보이지 않는 전쟁을 치루고 있어, 정부와 사회가 외면하지 않기를 바란다”고 강조했다.