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기사입력 : 2025.03.04 08:40
[현대건강신문] 매년 2월 마지막 날은 유럽희귀질환기구가 희귀난치성 질환 환자들에 대한 인식 제고를 위해 정한 ‘세계희귀질환의 날’이다.
올해 세계 희귀질환의 날의 슬로건은 ’당신이 상상하는 그 이상(MORE THAN YOU CAN IMAGINE)’이다. 이 슬로건에는 희귀질환이 많은 사람들이 상상하는 것 보다 더 광범위하고 복잡하며, 삶에 큰 영향을 미친다는 의미가 담겨있다.
희귀질환자는 전 세계적으로 3억 명 이상으로 추계된다. 즉, 17명 중 1명이 희귀 질환을 앓고 있는 셈이다. 국내에서도 현재 국가관리대상 희귀질환은 1,314개, 2022년 기준 새롭게 희귀질환으로 진단받은 환자는 약 5만 4,000명에 달한다.
희귀질환의 80%는 유전질환으로 같은 질환이라고 하더라도 발병 양상과 치료 반응에서 차이가 많다. 무엇보다 조기 진단과 사전 예방이 중요하지만, 질병의 사례가 적어 정확한 진단에만도 오랜 시간이 걸리고, 치료제가 없는 경우가 많다. 특히 치료제가 있다고 하더라도 높은 의료비 부담으로 인해 대부분의 환자들과 가족들은 힘겨운 싸움을 이어가고 있다.
