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기사입력 : 2025.02.10 16:08
- [인터뷰] 한국파킨슨희망연대 대표 김금윤
- 4월 11일 ‘세계 파킨슨의 날’ 맞아 ‘광장 행(行) 독려’
- 환자-환자 가족들 ‘희망 걷기’ 하며 ‘눈물 공감’
- 파킨슨 환자 2월 11일 전국 6곳서 ‘인식 개선’ 캠페인
[현대건강신문=박현진 기자] “상담하며 걸으며 파킨슨병 환자가 서로 도우며 치유한다”
한국파킨슨희망연대(파킨슨희망연대) 김금윤 대표는 <현대건강신문>과 전화 통화에서 우리나라에 파킨슨병 환자는 대략 15만여 명이라고 밝히며 이들 환자들이 서로 도우며 살아갈 수 있는 환우회 활동이 중요하다고 밝혔다.
파킨슨병은 뇌에서 도파민을 분비하는 신경세포가 점차 파괴됨에 따라 뇌에 필요한 도파민이 부족해지면서 다양한 증상을 일으키는 질환이다. 파킨슨병의 대표적인 증상은 몸의 떨림·경직 등 운동기능 장애지만, △통증 △우울증 △불안 △변비 등 운동과 관련 없는 증상도 흔하다.
인구 고령화로 파킨슨병 환자도 조금씩 증가하고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 파킨슨병으로 병원을 찾은 환자는 2018년 10만여 명에서, 2022년 12만 명으로 5년 새 20%가 증가했다.
파킨슨희망연대 김금윤 대표는 “치매와 파킨슨병은 같은 뇌 질환인데 치매 분야 지원 양상을 보면 불합리하다”며 “그래서 환우회(파킨슨희망연대)를 만들어 파킨슨 환자들이 처한 환경 개선에 나서고 있는데, 처음이 파킨슨병 경험을 가진 ‘동료 상담사’가 하는 환우 상담”이라고 밝혔다.
파킨슨병을 겪고 있는 동료 상담사가 상담할 경우 ‘동병상련’인 환자들의 어려운 점을 공감하고 필요한 정보를 적절하게 전달할 수 있어 효과가 있다.
김 대표는 파킨슨병 환자의 ‘우울증’이 자살로 이어질 수 있다고 우려하며 “지난해에만 제가 아는 (파킨슨병 환자) 네 분이 극단적 선택을 했다”며 “파킨슨희망연대에서 상담을 하며 우울하고 죽고 싶은 환우들이 소통할 수 있는 통로를 만드는 것”이라고 동료 상담사의 역할을 설명했다.
파킨슨병 환자들은 세상 밖으로 나가는 것을 두려워한다. 파킨슨병 증세는 손이나 다리가 떨리고 몸이 구부정하게 되거나 잘못 걷는 경우가 많아 파킨슨병 환자들은 외출하는 것을 꺼려한다.
김 대표는 “(파킨슨병 환자들은) 보행이 불편하고 언어 장애가 있어 사람 만나는 걸 싫어해, 세상 밖으로 나오는 걸 두려워한다”며 “그래서 ‘희망 걷기’ 행사를 봄·가을 진행하는데, 환우들과 가족, 의사들이 휠체어를 타거나 걸으며 얘기를 나눈다”고 밝혔다.
파킨슨병 환자가 있는 가족들은 여행이 힘들다고 밝힌 김 대표는 “희망 걷기 캠프 프로그램에 참여하며 시 낭송을 하며 눈물을 흘리며 감정 치유를 경험한다”며 “2박 3일 걷다가 힘들면 중간에 시 낭송 버스킹을 하며 참여자들이 웃고 우는 감동적인 모습을 경험할 수 있다”고 말했다.
파킨슨희망연대는 4월 11일 ‘세계 파킨슨의 날’을 기념해 매달 11일 ‘웅크리지 말고 광장으로 나가자’는 슬로건을 가지고 인식 개선 캠페인을 진행하고 있다. 2월 11일에도 서울 등 전국 6곳에서 인식 개선 캠페인을 진행할 예정이다.
김 대표는 “인식 개선은 환자만 해서는 안 되고, 의사, 가족 모두 필요하고 인식 개선으로 지옥 같은 환자 가정이 달라질 수 있다”며 “파킨슨병 환자들이 세상과 접하는 것이 중요하다”고 강조했다.
※ 우울감 등 말하기 힘든 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족이나 지인이 있을 경우, 자살예방상담 전화 1393, 정신 건강 상담 전화 1577-0199, 희망의 전화 129번, 그리고 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388, 청소년 모바일 상담 ‘다 들어줄개’ 앱, 카카오톡 등 24시간 전문가의 상담 가능합니다.
