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기사입력 : 2024.07.17 17:51
- 인구보건복지협회, 꿈과 희망을 키우는 페닐케톤뇨증(PKU) 가족성장캠프’ 개최
- PKU 환아 엄지연양 “가족·의료진 도움으로 건강한 삶 살아”
[현대건강신문] 인구보건복지협회(인구협회)는 11~12일 양일간 강원 쏠비치 양양에서 ‘제22회 꿈과 희망을 키우는 페닐케톤뇨증(PKU) 가족 성장캠프’를 개최했다.
인구협회는 보건복지부와 함께 선천성대사이상 환아의PKU 질환 식이요법에 대한 최신 정보를 공유하고, 가족 간의 정서적인 유대관계 마련을 위해 가족캠프를 2001년부터 매년 개최하고 있다.
올해로 22주년을 맞이한 이번 캠프는 환아 및 가족, 행사관계자 등 200여명이 참석해 △PKU 치료 최신 지견 △건강관리 사례발표 △물놀이 △케리커쳐 △레크레이션 등의 다양한 프로그램을 진행하였다.
특히, 사례발표의 경우에는 성인이 된 환우들이 참가하여 PKU 질환을 극복한 본인의 건강관리 노하우와 경험을 솔직하게 공유하는 등 환아와 부모들에게 희망과 깊은 공감을 주어 많은 박수를 받았다.
이번 캠프에 참석한 엄지연양은 사례발표를 통해 “그동안 PKU 질환으로 힘든 시간을 보냈지만 가족과 의료진의 도움으로 건강한 삶을 살아갈 수 있었다”며 “PKU 환아들 모두 의료진의 지도에 따라 건강관리만 잘하면 충분히 자신의 질병을 극복하고 행복하게 살아 갈 수 있다는 메시지를 전하고 싶었다”고 밝혔다.
한편, 매년 캠프를 후원하고 있는 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드, 한독 등의 기업들은 올해에도 참여하였으며, 남양유업, 대상웰라이프 등 새로운 기업들도 PKU 환아들을 위한 지원에 힘을 보탰다.
이들 기업들은 캠프 후원뿐만 아니라, PKU 환아들의 건강을 위한 특수분유와 저단백햇반 지원사업도 함께 진행하고 있으며, 이를 통해 PKU 환아와 가족들의 질병 관리와 일상생활에 실질적 도움을 제공하고 있다.
인구협회 이삼식 회장은 “PKU가족성장캠프를 통해 환아의 건강과 양육에 필요한 최신 정보와 소통을 나누는 소중한 시간이 되었기를 바란다”며 “협회는 앞으로도 꾸준히 선천성대사이상 환아를 위한 지원을 이어나갈 것”이라고 밝혔다.
