댓글 0
기사입력 : 2024.10.21 15:27
- 서울대어린이병원, 소아암·희귀질환사업단 성과 발표회 개최
- ‘사업성과’ 영상에 등장한 환아 보호자 밝혀
- 최은회 서울대병원 소아진료부원장 “이 사업 미래 세대에게 희망 전달”
- 이재용 삼성전자 회장 별 발언 없이 희귀질환 어린이들과 기념 촬영
[현대건강신문=박현진 기자] #사례. 하율(14, 남)이는 ‘듀시엔형 근이영양증’을 앓고 있어 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상적인 동작을 혼자 수행하는 데 큰 어려움을 겪고 있었다. 스스로 할 수 있는 일이 점점 없어져 자존감이 떨어지는 하율이를 보며, 가족들은 안타까운 마음에 잠을 이루지 못했다.
그러나 하율이는 서울대병원의 연구 과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으며 새로운 희망을 찾았다.
이 보조기는 신경근육질환 환자들이 일상생활에서 좀 더 자유롭게 움직일 수 있도록 개발된 장치로, 하율이 역시 이를 통해 많은 동작을 다시 할 수 있게 됐다. 단순한 보조 기구를 넘어, 하율이의 일상을 회복하는 데 큰 도움을 준 이 지원은 가족에게도 큰 변화를 가져왔다. 이제 하율이는 예전보다 더 자유롭게 일상을 누리며, 가족과 함께 새로운 희망을 그려가고 있다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 성과보고회를 열고 ‘희귀질환자 치료’ 사례를 소개했다. 소아암·희귀질환지원사업단은 작고한 삼성 이건희 회장이 3천억 원을 기부해 만들어졌다.
성과보고 대회가 열린 CJ홀에는 희귀질환 환아의 목소리가 가득했고, 환아들과 함께 온 보호자들도 눈에 띄었다.
‘사업 성과’ 영상에 등장한 환아 보호자는 “아픈 게 당연한 게 아니라 아프면 고칠 수 있는 사회가 되었으면 좋겠다”고 말했고, 사업에 참여 중인 삼성서울병원 이지원 소아청소년과 교수는 “우리나라에 있는 환자들이 치료를 받지 못하는 경우는 없어야 한다”고 강조했다.
최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 밝혔다.
사업에 참여 중인 서울대병원 임상유전체의학과 채종희 교수는 “희귀질환은 진단이 곧 치료인데, (이건희 회장의) 기부로 여러 차례 진단할 수 있게 됐다”고 밝혔다.
소아암·희귀질환지원사업단은 ‘진료 표준화’를 위한 ‘전국네크워크 구축’도 완성 단계라고 밝혔다.
최은화 사업단장은 “각 지방 환자들에게 표준치료 이뤄지도록 하는 전국 병원 네트워크 만드는 사업 목표”라며 “장기적으로 똑같은 치료를 받을 수 있는 코호트가 2만5천여 개가 만들어져 큰 성과”라고 소개했다.
성과보고회 중 열린 주제토크 ‘희망이야기’에 참석한 연세대 병리과 김세훈 교수도 “특정 질환을 진단하고 자료를 축적하는 것이 중요하다”며 “이번에 네트워크를 만든 것이 중요하다”고 덧붙였다.
한편, 내빈으로 참석한 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장은 특별한 발언 없이 희귀질환 환우들과 기념 촬영을 했다.
