• 최종편집 2024-07-19(금)
 
  • 백혈병환우회 창립 22주년 맞아 ‘희망 사진 공모전’ 개최
  • 용기상 수상 김연주·이채연 씨 수상 소감 밝혀
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급성골수성백혈병을 투병하고 조혈모세포이식까지 마친 뒤 복직까지 마친 이채연 씨(왼쪽)는 “투병 생활 속 힘이 됐던 모든 순간에는 가족이 있었다”며 가족에 대한 사랑과 애틋함을 전했다.

 

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재생불량성빈혈로 투병한 김연주 씨(오른쪽)는 “투병 과정이 너무나 괴로웠지만, 그 과정에서 얻은 것은 바로 삶에 대한 감사함과 소중함”이라는 메시지를 전했다.

 

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한국백혈병환우회는 지난 15일 서울 대방동 서울가족플라자 다목적홀에서 ‘희망을 담다’를 주제로 창립 기념행사를 개최했다. 이날 행사는 오랜 기간 환자단체에 재능기부를 해 온 김형기 아나운서가 사회를 맡았다.

 

 

[현대건강신문] 한국백혈병환우회는 ‘희망을 담다’를 주제로 창립 22주년 기념행사를 개최했다.


한국백혈병환우회(백혈병환우회)는 지난 15일 서울 대방동 서울가족플라자 다목적홀에서 ‘희망을 담다’를 주제로 창립 기념행사를 개최했다. 이날 행사는 오랜 기간 환자단체에 재능기부를 해 온 김형기 아나운서가 사회를 맡았다. 


축사는 더불어민주당 김윤 의원이 참석해 “환자 중심의 의료체계로 우리가 전환하기 위해서 어떤 제도들을 고쳐나가고 어떤 법들을 만들어 나가야 할 지에 대해서 더 많이 고민하고 환자단체와 적극적으로 소통해 나가도록 하겠습니다.”며 창립 22주년의 축하와 기대를 전했다. 


백혈병환우회는 창립 22주년을 맞아 환자 응원 캠페인 ‘I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해 캠페인’을 진행하며 ‘희망 사진 공모전’을 개최했다. 이날 행사에서는 ‘희망 사진 공모전’ 수상작의 전시와 시상이 진행됐다. 


‘희망 사진 공모전’의 수상작 중 희망상은 한국백혈병환우회의 건강보험 급여화 활동으로 1년 1개월 만에 건강보험 적용이 된 치료제 킴리아(성분명 티사젠렉류셀)의 원료를 채집 후 촬영한 기념사진으로 완치에 대한 희망을 보여준 최정근 씨의 사진이 선정되었다. 


용기상을 수상한 김연주 씨와 이채연 씨는 현장에서 직접 수상을 하며 수상 소감과 함께 ‘희망을 담다’를 주제로 공모한 사진과 함께 투병 이야기를 들려주는 시간을 가졌다. 재생불량성빈혈로 투병한 김연주 씨는 “투병 과정이 너무나 괴로웠지만, 그 과정에서 얻은 것은 바로 삶에 대한 감사함과 소중함”이라는 메시지를 전했다. 


급성골수성백혈병을 투병하고 조혈모세포이식까지 마친 뒤 복직까지 마친 이채연 씨는 “투병 생활 속 힘이 됐던 모든 순간에는 가족이 있었다”며 가족에 대한 사랑과 애틋함을 전했다. 


올해 2024년 2월 공동대표로 선출된 이은영 대표는 백혈병환우회의 1년 중점사업 계획을 설명하면서 △동병상련(同病相憐)+희로애락(喜怒哀樂)=휴식락(休食樂) △환자중심의 백혈병‧혈액암 컨퍼런스 LBC(Lekemia Blood Cancer) 컨퍼런스, ③ 새로운 후원 프로그램 버팀목기부 △해외 환자단체와의 네트워크 등의 내용을 포함한 활동 계획을 발표했다. 


안기종 공동대표는 환영사에서 “백혈병·혈액암 투병 중인 신규 환자와 이겨내고 사회생활을 시작한 완치 환자들이 오늘 개최된 백혈병환우회 창립 22주년 기념행사의 주인공이자 존재 이유로 백혈병·혈액암 환자들이 바로 백혈병환우회”라며 “백혈병·혈액암 반드시 이겨내야 하고요. 완치해야 합니다. 그것이 백혈병환우회에게 가장 큰 생일선물이기 때문”이라고 말했다.


한국백혈병환우회는 △백혈병 △림프종 △골수형성이상증후군 △다발골수종 △재생불량성빈혈 등과 같이 ‘피가 아픈’ 혈액질환 환자와 환자가족 그리고 이들을 기부와 자원봉사로 돕고 있는 사람들이 함께 모인 NGO 환자단체이다. 

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재생불량성빈혈 환자 “투병 과정 힘들었지만 삶에 대한 소중함 느껴”
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