• 최종편집 2024-03-02(토)
 
  • 일본 치매 당사자 탄노 토모후미, 우리나라 치매 환자 보호자들 앞에서 강연
  • “치매 결코 부끄러운 병 아니다”
  • “일본서 치매 환자 목소리 내기 시작”
  • “치매 당사자 서로 응원하면서 살 수 있어”
본문_기본_사진 copy.jpg
일본인 치매 당사자 탄노 토모후미 씨가 서울시 강동구 치매안심센터가 마련한 ‘치매와 함께 살기’ 강연을 위해 지난달 26일 강동구청 강연장에 나타났다.



[현대건강신문=박현진 기자] “치매지만 지금도 건강한 이유는 제가 혼자 다하기 때문이다. 실패하는 것을 당연하다고 생각하며 즐겁게 산 덕분에 지금을 유지하는 것 같다”


일본인 치매 환자 탄노 토모후미 씨가 서울시 강동구 치매안심센터가 마련한 ‘치매와 함께 살기’ 강연을 위해 지난달 26일 강동구청 강연장에 나타났다.


치매가 발생한 지 10년이 된 환자가 혼자서 한국에서 강연을 한다는 것이 우리에게 낯선 상황이다. 그는 실패를 당연하게 생각하는 자신에게 너그러운 마음을 가지고, 혼자서 자신의 일을 감당하는 것이 건강하게 사는 비결이라고 말한다.


그는 놀랍게도 치매 발병 전 근무하던 모 자동차 회사에서 월급을 받으며, 현재 살고 있는 일본 센다이에서 치매 당사자에 의한 지원 활동인 ’오렌지 도어(Orange Door)‘를 설립해 운영 중이고, ‘일본 인지증 본인 워킹그룹’ 회원으로 활동하고 있다.


그의 놀라운 삶은 영화로도 만들어졌고, 일본에서 유명 치매 환자로, 기시다 총리를 만나 치매 환자의 삶을 개선하기 위한 건의도 했다.


그는 이상 징후를 느끼면 빨리 진단을 받아야 한다고 말하며 조기 진단을 중요성을 강조했다.  


다음은 치매 환자 탄노 토모후미 씨의 강연 주요 내용을 정리한 것으로, 강연 참석자들의 질문에 토모후미 씨가 답한 내용도 포함돼 있다.


즐거운 삶을 위해, 치매 조기 진단이 필요하다. 이상 징후가 느껴지면 빨리 진단을 받아야 한다. 일본에서는 예방에 힘을 쏟고 있지만, 예방이 아닌 준비가 필요하다. 지진은 예방할 수 없고, 대비하기 위해 식량이나 연료를 준비할 뿐이다. 치매도 비슷해, 약이 충분하지 않은 현실에서 병을 받아들이고 안심하고 살아갈 환경이 필요하다.


처음 치매 진단을 받으면 어디에 무엇을 물어볼 수 없어, 당사자와 가족들은 불안으로 가득 차 있게 된다. 결국 가족들도 우울증을 겪기도 한다. 치매는 결코 부끄러운 병이 아니고 누구나 걸릴 수 있는 병일뿐이다. 최근 일본에서는 조금씩 치매 당사자들이 목소리를 내기 시작하고 있지만 (치매) 당사자 활동을 하는 사람들을 특별하게 보는 시각이 여전하다. 오늘을 계기로 한국과 일본 치매 당사자들이 함께 논의할 수 있는 사회가 되길 바란다.


나는 지금도 치매가 진행 중이다. 치매 증상 중 하나가 사람 얼굴을 인식할 수 없는 것이다. 자녀와 함께 사는데, 딸 얼굴도 기억하지 못한다. (참석자들의 탄식이 여기저기서 들렸다) 하지만 딸이 제게 와, 자기가 딸이라고 하며 이 문제는 해소됐다.


건망증도 심해 오늘 아침 약속도 기억할 수 없어 스마트폰 알람 기능을 사용한다. 알람 문자가 ‘8시 약속’이라고 알려주면 그것을 기억하는데, 요즘 명령을 받는 기분이 들어 ‘8시에 약속이 있습니다. 나갑시다’라는 부드러운 말투로 바꿨다. 이런 식으로 여러 가지 노력을 하며 지금 삶을 유지하고 있다.


본문_기본_사진3 copy.jpg
일본인 치매 환자 탄노 토모후미 씨가 서울시 강동구 치매안심센터가 마련한 ‘치매와 함께 살기’ 강연을 위해 지난달 26일 강동구청 강연장에 나타났다. 이날 강연장에는 치매 환자 보호자들도 많이 참석해, 토모후미 씨에게 질문을 했다.

 

사람들은 왜 치매 환자의 목소리를 들어야 하냐고 묻는다.


생활 중 필요한 것을 가족들이 사주면 치매 당사자의 삶은 절대 성공하지 못한다. 왜냐하면 남이 사준 물건은 기억이 남지 않기 때문이다. 내가 필요하다고 결정해, 구입하는 것이 이상적이다.


56세 남편이 치매 판정을 받고 교육을 다니고 있는데, 뭔가를 할 수 있는 것을 찾지 못하고 있다.


치매는 고칠 수 없지만, 유지는 할 수 있다고 생각한다. 치매 환자 주변에는 보통 두 가지가 감지된다. 가족들이 환자가 혼자 나가지 못하게 하고 지갑도 빼앗고 많은 일들을 대신해주면, 치매는 급속하게 진행된다. 치매 환자가 내가 혼자서 할 수 있는 게 없다고 생각하면 우울증에 걸린다. 


또 한 가지는 가족들이 친절해 모든 위험 요소를 제거하는 것이다. 환자는 당장 편해지고 뭐가 문제인지 잘 모르게 되는데, 결국 가족이 없으면 불안해지는 의존증이 생기고, 가족도 내가 없으면 안 된다는 생각을 가지며 서로 의존하는 상황이 발생해, 가족도 힘들어진다.

그래서 치매 당사자가 만나 서로 정보를 교환하고 여러 가지 대처법을 논의하며 건강을 유지하는 방법을 생각하게 됐다.


치매 당사자 모임인 오렌지도어를 시작한지 7년이 됐다. 앞으로 어떤 구상을 하고 있나?


앞에서 말했듯이 나는 사람들 얼굴을 인식하지 못한다. 그래서 모임에서 만나 사람에게 ‘다음에 너를 봐도 모를거야’라고 말하는데, 상대방은 ‘괜찮아 내가 너를 알고 있다’고 답해 지금은 불안감이 없어졌다.


지금도 스키 타는 것을 좋아하는데, 모임에서 이탈하면 누가 내 친구인지 몰라, 처음에는 스키장에 가지 않았다. 하지만 좋아하는 스키를 어떻게 하면 계속할 수 있을지 생각한 끝에, 팬더탈을 쓰고 스키를 탄다. 내가 친구들을 못 찾아도 이상한 곳으로 가면 친구들이 나를 부른다. 이런 식으로 생각을 전환하면 즐겁게 지낼 수 있다.


(치매) 진단 이후 상담할 창구가 없어 매일 울면서 지냈다. 울고 싶어서 우는 것이 아니라 공포심 때문에 혼자있게 되며 눈물이 났다. 그때 한 치매 당사자을 만나며 밝게 바뀌게 되었다. 당사자끼리 모이는 게 중요하다는 것을 알게 됐다. 


2014년쯤 오렌지 도어 그룹 활동을 시작했다. 일본은 치매를 상징하는 색이 ‘오렌지’ 색이다. 그리고 도어(Door, 문)는 ‘맨 처음 발걸음, 한 걸음 내딛을 수 있게 하는 단계’라고 생각했다. 


이곳은 치매 당사자들이 편하게 지내는 공간이다. 여기 오면 ‘왜 나만 이런 병에 걸렸을까’라는 생각보다 나만 혼자 이런 게 아니라는 것을 알게 된다. 


어떤 치매 환자 가족은 ‘이 사람은 아무 말도 못해요’라고 말했는데, 직접 만나보면 이야기도 잘하고 웃는 얼굴도 보였다. 당사자 공간이라 안심하고 이야기하는 것 같다.


‘이 사람들과 같이 무엇을 할 수 있을까’라는 생각이 들지만 서로 교류하면서 길을 찾는 것이 가장 중요하다.


오렌지 도어에는 의사, 간호사, 사회복지사 등이 실행위원으로 참여해 운영하고 있고, 무엇보다 자주적으로 운영하고 있다.


운영자금이 중요하지만 어디에서도 보조금을 받지 않고 동물복지 카페를 무료로 대여해 모임 장소로 사용하고 있다. 보조금을 받게 되면 조사를 받거나 틀에 얽매이게 된다. 오는 당사자의 이름, 주소, 병명을 물어야 하는데 이것이 싫었다. 


제일 중요한 것은 당사자가 이야기하고 싶을 때까지 기다리는 것이다. 이곳은 치매 당사자가 중심으로, ‘뭐가 힘드냐’ 이런 질문 대신에 ‘앞으로 어떻게 지내고 싶냐’고 묻는다. 카메라도 들어오지 않게 한다. 불안함이 있는 당사자들은 카메라에 대한 거부감을 느끼기 때문이다.


그는 강연 말미에 치매 당사자 가족들의 ‘염려’가 마음의 문을 닫게 할 수 있다는 의미심장한 말을 했다.


그는 “당사자가 이야기를 나눌 때는 웃는 얼굴인데, 가족에게 가면 우울해 보이는 모습이 있어, 이유가 궁금했다”며 “가족이 오자마자 ‘괜찮았냐’고 물었기 때문”이라고 진단했다.


이어 “괜찮았냐는 질문에는 ‘내가(가족)이 없어도 괜찮았냐’, ‘정말 잘 했냐’는 뜻이 있어, 당사자에게 혼자서는 아무것도 못한다는 규정을 붙여놓은 것이기 때문”이라며 “그래서 당사자 모임이 중요하다고 생각한다”고 말했다.

태그

전체댓글 0

비밀번호 :
메일보내기닫기
기사제목
치매 환자 대중 앞에 나서다
보내는 분 이메일
받는 분 이메일