• 최종편집 2022-09-29(목)
 
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가족여행 휴 단체사진. (사진=선천성심장병환우회)

 

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세상을 바꾸는 원정대 - 영남알프스원정대 산행 모습.

 

 

“10년 넘게 이어온 심장알기 강연·가족여행 휴(休) 잘 유지”


“의료기기 공급 및 급여 확대 등 치료 환경 개선 활동 중요”


“세상 바꾸는 원정대 8주년 맞아 4,000m 안나프루나 베이스캠프 도전 준비 중” 


[현대건강신문=박현진 기자] “환우회가 만들어질 당시에는 선천성 심장병을 가지고 태어난 자녀를 둔 부모들이 한 곳에 모여 소통하고 위로하는 공간이었지만 20년이 지난 지금은 ‘요람에서 무덤까지’ 다양한 분야에서 환자 가족들의 동반자기 될 수 있도록 노력하고 있다”


창립 20주년을 맞은 ‘청년’ 한국선천성심장병환우회(이하 심장병환우회)는 심장병 환우들의 ‘버팀목’ 같은 존재였다. 인터넷 카페에서 환우 보호자들이 서로 소통하고 위로하며 시작된 환우회가 현장 모임을 갖고, 강연도 주최하고 함께 산에도 오르며 치료·생활·권익 공동체로 자리잡았다.


심장병환우회 안상호 대표는 20년 동안 계속될 수 있었던 힘은 ‘환우회 가족’이라고 단언하며 “20년간 성장할 수 있었던 것은 환우회를 믿고 지지해 준 부모님들이 있었기 때문”이라며 “환우회의 힘은 당연히 환우회 가족”이라고 밝혔다.


<현대건강신문>은 20주년을 맞은 심장병환우회가 지나온 길과 앞으로 나아갈 방향을 안 대표를 통해 서면으로 들어봤다.


Q. 코로나 기간 중에도 환아 가족 대상으로 건강 캠프를 진행했습니다. 오랜만에 현장에서 만나니 분위기는 어땠습니까?


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한국선천성심장병환우회 안상호 대표

A. 선천성 심장병에 대한 인식개선 운동의 일환인 세상을 바꾸는 원정대 등의 일부 행사를 제외하면 코로나19 사회적 거리두기로 인해 대면 행사는 가질 수 없었습니다. 지난 7월 서울대이종욱글로벌의학센터와 함께한 가족건강캠프는 오랜만에 만남과 소통의 중요함을 다시금 느낀 자리였습니다. 


운동교실, 마음교실, 영양교실, 심장교실로 구분해 각 교실마다 서울대어린이병원 의료진과 시립대 스포츠과학과 석박사 연구원들과 강연을 진행했습니다.


대강당에서 진행한 운동교실 시간은 환우회 부모들과 아이들 그리고 의료진이 함께 땀방울을 흘리며 운동하면서 대면 활동이 주는 단합과 따뜻한 정을 제대로 느낄 수 있었습니다.


Q. 환우회가 지난 2003년 창립돼 올해로 20주년을 맞았습니다. 


A. 벌써 20년이라니 저도 놀랍습니다. 정확히 햇수로 20년이 되었고, 만 20주년은 내년 3월 16일입니다. 


지금까지 부모님들과 외부 손님들을 초대한 굵직한 창립기념행사는 10주년을 포함해 단 두 번이고 그 외에는 창립기념행사를 진행하지 않아 사실 환우회 가족들은 창립기념일을 잘 기억하지 못합니다. 


20주년이 되는 내년은 환우회 가족들과 각 병원의 의료진과 조촐한 자리를 마련해 서로가 격려하고 축하할 수 있는 시간을 가지려고 합니다.


Q. 20년 동안 환우회가 유지되지 쉽지 않습니다. 계속 유지되는 힘이 무엇이라고 보십니까?


A. 환우회가 처음 만들어졌던 때와 비교하면 많은 것이 달라졌습니다. 당시에는 선천성 심장병을 가지고 태어난 자녀를 둔 부모님들이 한 곳에 모여 소통하면서 서로를 위로하고 힘을 얻는 공간이었다면, 지금은 ‘요람에서 무덤까지’ 심장병 어린이 가족들과 함께하는 것을 목표로 △소통 △교육 △삶의 질 개선 △치료환경 개선 △인식 개선 등 다양한 분야에서 환자 가족들의 동반자가 될 수 있도록 노력하고 있습니다. 


구체적으로는 △가족여행 △운동회 △겨울캠프 등을 통해 가족끼리 소통하며 마음을 나눌 수 있고, 병명별 강연을 통해 질환에 대한 전문적인 교육을 제공하고 있습니다. 


사회 전반에 자리 잡고 있는 선천성 심장병에 대한 편견을 없애기 위한 ‘인식개선운동–세상을 바꾸는 원정대’를 꾸리고 있으며 아이들이 신체활동을 통해 건강뿐 아니라 자신감을 키울 수 있도록 꾸준히 등산도 하고 있습니다. 


원정대 활동 이후 환우회를 산악회로 오해한 등산객에게 산악회에 가입하고 싶다는 문의까지 받은 적이 있습니다. 그리고 무엇보다 심장병 아이들과 성인 환자들이 지금보다 나은 환경에서 치료를 받을 수 있도록 목소리를 내고 있고 그로 인해 세상이 조금씩 변화하고 있다는 것이 크게 달라진 점입니다. 


이렇게 20년간 환우회가 성장할 수 있었던 것은 부족한 것도 많고 느리게 걸어가는 환우회를 믿고 지지해 주신 부모님들이 계셨기 때문이고, 환우회의 힘은 당연히 환우회 가족들입니다.


Q. 2021년 인공혈관 철수를 계기로 환우회의 목소리가 정책에 반영되었는데, 최근에도 치료 환경 개선을 요구하는 환우회의 목소리가 정부에 잘 전달되고 있습니까?


인공혈관 공급 중단 사태 이전이나 이후나, 보건 당국에서는 환우회의 목소리를 듣기 위해 노력하고 있다고 생각합니다. 


선천성 심장병 산정특례제도 추가 적용이나 △심실보조장치 등 의료기기 급여 적용 △에크모 및 치료 약제 등 급여기준 개선 △희소하거나 긴급도입이 필요한 의료기기 공급 △재난적 의료비 지원 적용 △필수 의료기기 공급 및 급여 결정 △선별급여 등 환우회의 목소리가 반영되고 있습니다. 


환우회는 한국환자단체연합회와 함께하며 환자들의 목소리가 전달되고 반영될 수 있도록 다양한 위원회와 협의체를 통해 의견을 내고 있으며, 관련 학회 및 다양한 직역의 의료인들과 힘을 모아 우리의 목소리가 반영되도록 노력하고 있습니다. 이런 활동의 가장 기본이 되고 중요한 것은 건강하고 튼튼한 환우회를 만드는 것이라고 생각합니다.


Q. ‘20살 청년’인 환우회가 앞으로 계획하고 희망하는 내용이 있으면 어떤 것이 있습니까?


10년 넘게 진행해 오고 있는 우리아기심장알기 강연과 가족여행 휴(休) 등 다양한 행사를 잘 유지해 가는 것과 의료기기 공급 및 급여 확대 등 치료 환경 개선 활동이 제일 중요합니다. 


그리고 2023년, 세상을 바꾸는 원정대 8주년을 맞아 히말라야 원정대를 목표로 안나푸르나 베이스캠프(4,130m)에 도전하기 위해 준비 중입니다. 


7년 전 복잡한 심장병을 가지고 태어나 심장수술을 받은 아이들과 등산을 시작할 때 많은 사람들이 ‘가능하겠어?’라는 의구심을 가졌었습니다. 


2016년 한라산 등반 때에는 선천성 심장병에 대한 편견으로 가득한 국립공원 관리자가 우리를 향해 “심장병을 가진 아이들이 여기가 어디라고 올라왔냐”며 목소리를 높이기도 했고요. 


이후 7년이라는 시간 동안 전국의 수많은 산에 올랐고 이제는 등산 중 환우회 가족들이 입은 단체복을 알아보는 등산객을 만나는 것이 놀랄 일이 아닌 게 되었습니다. 


“심장병 아이들인데 괜찮아요?”라는 물음이 “태백산에서도 봤는데”, “지리산에서도 봤는데”, “파이팅”으로 바뀌었고요. 인기 방송 프로그램인 ‘유 퀴즈 온 더 블록‘에 환우회 가족들의 산행이 소개된 뒤로는 더 많은 인사를 받고 있습니다. 


추가해 중요한 바람 한 가지가 더 있습니다. ‘요람부터 무덤까지’ 함께할 수 있는 환우회가 되는 것이 목표라고 이야기했는데요. 선천성 심장병은 대부분 임신 중에 진단을 받는 질환이니 사실 요람부터가 아니라 엄마 뱃속에서부터가 정확한 표현입니다.


산전 진단을 받은 예비 부모님이 선천성 심장병에 대한 잘못된 정보와 막연한 불안감으로 뱃속의 아기를 포기하는 불행한 일을 방지할 수 있도록 선천성 심장병에 대한 올바른 정보를 제공하기 위해 고민하고 있습니다.

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20살 선천성심장병환우회 “환우들과 요람서 무덤까지 동고동락”
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