• 최종편집 2022-08-12(금)
 
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최병량 씨는 ‘글리벡에서 킴리아까지’를 주제로 지난 15일 서울 대방동 서울여성플라자에서 열린 한국백혈병환우회 창립 20주년 기념행사에서 환자 대표로 참석해 환우회의 활동에 감사를 표시했다. (사진제공=한국백혈병환우회)

 

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20주년 기념행사에서 환우회를 이어온 20년 동안 도움을 준 정부·국회·병원·언론 관계자들을 일일이 호명하며 감사의 표시를 한 안기종 한국백혈병환우회 대표는 “앞으로는 완치된 환자들이 사회에 복귀해 왕성하게 활동하는 모습을 투병중인 환자들에게 보여주며 완치에 대한 희망을 심어주는 활동에 좀 더 주력하겠다”고 밝혔다. 기념행사를 마친 환우회 회원들이 기념촬영을 하고 있다.

 


환자대표로 나선 최병량씨 “병원비 어려움 해결에 도움 준 환우회에 감사”


안기종 환우회 대표 “완치 환자들 사회 복귀와 투병 환자 희망 심기에 주력”


이은영 사무처장 “환우 미션인 ‘서로 버팀목’처럼 앞으로 10년 개척할 것”


[현대건강신문=박현진 기자] “치료비가 떨어져가는 상황에서 치료비 부담을 덜 수 있게 정책이 바뀌었다. 이런 정책은 여러분의 노력으로 가능했다”


최병량 씨는 ‘글리벡에서 킴리아까지’를 주제로 지난 15일 서울 대방동 서울여성플라자에서 열린 한국백혈병환우회 창립 20주년 기념행사에서 환자 대표로 참석해 환우회의 활동에 감사를 표시했다.


급성골수성백혈병 진단은 받은 최병량 씨는 ‘백혈병 환우 투병 수기 공모전’를 계기로 백혈병 환우 단체인 한국백혈병환우회를 알게 됐다.


최 씨는 “버스 안에서도, 종교 말씀을 듣는 시간에도 푹 자며 혹시 병이 아닌가 생각해 집 근처에 가정의학과를 찾았는데, 대학병원으로 가라고 했다”며 “의사가 저를 보더니 2~3달만 늦게 와도 하늘로 갔을 것이라고 말했다”고 백혈병 진단 당시를 떠올렸다.


최 씨는 지역에서 항암약을 구할 수 없어 서울 S병원에서 치료를 받았지만, 치료 과정은 순탄하지 않았다.


“1년간 제 자신을 내려놓은 순간이었다. 수혈 120봉지를 받고 13일간 정신을 잃었다”며 “이런 제가 다시 사회로 돌아갈 수 있게 돼 환우회에 감사하다”고 말했다.


특히 최 씨는 긴 투병생활로 치료비를 감당할 수 없을 때를 떠올리며 “골수 14번, 항암 14번으로 돈이 떨어져갔다”며 “잔고가 거의 없는데 (병원 원무과에서) 결재하는데 4만원 만내도 된다고 해, 이런 정책 변화를 이끌어낸 여러분의 노력이 결실을 맺은 것이라고 생각했다”고 말했다.


20주년 기념행사에서 환우회를 이어온 20년 동안 도움을 준 정부·국회·병원·언론 관계자들을 일일이 호명하며 감사의 표시를 한 안기종 한국백혈병환우회 대표는 “환우회가 지난 20년 동안 환자의 투병을 지원하고 투병환경을 개선하는 활동에 집중했다”며 “앞으로는 완치된 환자들이 사회에 복귀해 왕성하게 활동하는 모습을 투병중인 환자들에게 보여주며 완치에 대한 희망을 심어주는 활동에 좀 더 주력하겠다”고 밝혔다.


이은영 한국백혈병환우회 사무처장은 “백혈병환우회 미션인 ‘서로가 생명의 버팀목이 되어 함께’라는 말처럼 앞으로 10년을 개척할 것”이라고 밝혔다.


한편 이날 창립기념식에는 20년 동안 있었던 대표적인 성과인 △글리벡 약가인하 운동 △혈소판 사전예약제 도입운동 △백혈병 의료비 임의비급여 개선운동 △백혈병 환자 공무원 채용 신체검사 불합격 판정기준 개선운동 △헌혈운동 △조혈모세포기증운동 △울타리·힐링캠프·후지산 원정대 △무균차량 클린카와 무균극장 클린시네마 △서드커 치료비 모금운동과 몽골백혈병환우회 창립 지원 △킴리아 건강보험 등재운동이 영상을 통해 소개됐다.


다음은 백혈병 환자 대표로 나선 최병량 씨의 발언을 정리한 것이다.


저는 2016년 집 근처 가정의학과에서 진료 중, 제 몸에 퍼져 있는 멍을 마주한 의사가 당장 대학병원 가라고해  급성골수성백혈병 M3 진단을 받은 최병량입니다.


진단을 받으면서 절박한 상태라 그런지 저는 백지상태로 의료진만 믿고 가기로 단번에 결정해 병에 대한 어떤 정보도 1년 넘도록 전혀 몰랐습니다.


제가 한국백혈병환우회(환우회)를 안 것은 치료 1년이 경과 된 후, 수기를 검색하던 중 15주년 ‘백혈병 환우 투병 수기 공모전’을 마주하면서였습니다. 이때 저의 과정을 일기처럼 썼는데 완치된다는 희망을 제게 준 계기가 되었습니다. 


환우회는 ‘서로가 생명의 버팀목이 되어 함께 가는’ 취지 아래 다양한 프로그램을 개발하여 환우와 그 가족에게 투병과 완치에 대한 지지는 물론 환경개선까지 체계적으로 제공했습니다. 


개인적으로 투병 중 가장 부러웠던 환우회 프로그램은 서울둘레길 걷기였습니다. 이 활동사진 보며 환우회가 주관하는 행사는 저희 상황을 가장 잘 알고 편성하므로 꼭 참여하고 싶었습니다. 


당시 저는 분기마다 외래 진료가 2차례 있어 도저히 시간적 여유가 없었고 참여할 수 있을 즘에는 코로나19로 인해서 할 수 없어, 곧 이 프로그램이 다시 재개되길 소망합니다.


백혈병 등 혈액암은 우리나라 전체 암 발생 중 1.5%를 차지하고 이는 해마다 2자리 증가 추세입니다.


환우회가 백혈병에 대한 인식개선과 헌혈의 소중함을 재고하고 매체를 통해 치료정보를 제공하여 지병 환우와 그 가족이 환우회를 신뢰하며 잘 알고 있습니다.


앞으로 환우가 직접 프로그램에 참여할 수 있도록 각 지역 단위 지부를 구축해 접근성이 완화되었으면 합니다.직장 다니는 환우도 고려하여 이에 맞는 적합한 교육·힐링 프로그램이 편성되면 좋겠습니다.


백혈병 환우 삶의 질이 개선되도록 불철주야 앞장서는 한국백혈병환우회 대표과 사무처장, 함께 동역하는 많은 분들에게 감사합니다. 고맙습니다. 한국백혈병환우회 20주년을 진심으로 축하드립니다.

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환자들에게 왜 환우회 필요한지 백혈병환우회 답 줘
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