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기사입력 : 2021.06.09 16:03
토닥토닥 김동석 대표 “어린이재활병원 입원 초중생 환자 한 교실서 수업 끔찍하다”
예수병원 유기삐 과장 “병원 설계 지침서 따른 설계 업체 탈락에 놀라, 교육청도 잘 몰라”
물치협 심제명 이사 “코로나19로 재활치료 힘든 장애 어린이 상태 악화 우려”
복지부 이선영 과장 “재활병원 최소한 기준 충족해도 참여 가능, 방문재활 의료법과 충돌 우려”
[현대건강신문=박현진 기자] 장애를 가진 어린이의 재활치료를 담당할 공공어린이재활병원이 첫 발을 내딛었지만, 치료·돌봄·교육 등 통합적인 어린이재활 치료를 위해 넘어야 할 ‘암초’가 곳곳에 있는 것으로 나타났다.
현재 재활치료가 필요한 전국의 아동 29만 명 중 실제 재활치료를 받는 아동은 1만 9천여 명으로 6.7%에 불과하다.
건강보험심사평가원의 수가 청구 자료를 분석한 결과 전국에서 아동 재활치료가 가능한 의료기관은 1,652곳이고, 지역별 편차도 심해 수도권에 42%가 몰려있고 가장 적은 제주에는 26곳 밖에 없다.
결국 장애아동을 둔 가족은 난민처럼 지역을 넘나들며 치료 기관을 찾아다니는 ‘어린이 재활난민’ 문제가 심각하다.
‘어린이 재활난민 문제 해결, 공공어린이재활병원 시작’이란 주제로 9일 서울 여의도 이룸센터에서 공청회를 개최한 국회 보건복지위원회 강선호 의원(더불어민주당)은 “열악한 숫자 뒤에 가슴 아픈 사연이 더 많다”며 “한 부모는 돈을 벌고 다른 부모는 아픈 아이 손을 잡고 치료를 받아야 해, 가족의 삶의 질이 나락으로 떨어진다”고 말했다.
장애 아동의 부모인 김동석 토닥토닥 대표는 “어린이가 재활 치료를 받을 수 있는 병원이 거의 없고 소아재활전달체계도 전무한 상태”라며 “문재인 대통령이 장애 어린이에게 공공어린이재활병원 설립을 약속했는데 제대로 이행해 주길 간절히 바란다”고 말했다.
국민건강보험 일산병원의 2014년 연구보고서에 따르면 2003년 2천여명이던 미숙아 출생수는 2011년 1만1천여명에 육박했고, 2003년 2천명이던 저체중아는 2011년 1만여명으로 늘었다.
김동석 대표는 2016년 국립재활원에서 발표한 ‘전체인구대비 10대 미만 장애인 사망률’ 결과는 충격적이라고 말했다.
전체 인구 10만 명 당 10대 미만 사망자는 15.3명에 불과하지만, 10대 미만 장애인 사망자는 580명으로 37.9배에 달한다.
김 대표는 “10대 미만 장애인 사망률이 비교할 수 없을 정도로 높은 점을 주목해야 한다”며 “정부는 장애아 생명을 살리는데 최우선 목표를 둬야 한다”고 강조했다.
문제인 정부는 당초 전국 9개 권역에 공공어린이재활병원을 짓기로 했지만, 2022년까지 경남·충남권에 어린이재활병원 2곳을 신설하고, 전북·전남·강원·경북·충북권에 어린이재활센터 8곳을 세우는 것으로 수정했다.
지난해 말 전국 최초로 대전에 공공어린이재활병원이 착공되었고 내년 9월 개원을 하면 충남권 6천여명의 장애 아동과 가족들에게 큰 도움이 될 전망이다.
지난해 12월 국회를 통과한 ‘장애인건강권법 개정안(개정안)’을 발의한 강선우 의원은 “문재인 정부 국정과제로 (어린이재활병원을) 추진했지만 운영할수록 적자가 발생해 (어린이재활병원을) 하겠다는 병원이 없다”며 “(어린이재활병원의) 운영비를 지원할 수 있는 법적 근거를 담은 법안이 통과돼 모든 분들에게 감사하다”고 말했다.
이후 보건복지부는 개정안 시행규칙을 입법예고하고 오는 30일 시행을 앞두고 있다.
입법예고 기간 중에 열린 이번 공청회에서 발제를 맡은 경북대 최권호 교수는 “장애 아동과 부모들에 의해 (법안이) 발의돼 병원 건립으로 이어졌다는 점에서 의미가 있다”며 “앞으로 ‘공공’의 가치가 구현될 수 있는 방안에 대해 면밀한 검토가 지속돼야 한다”고 말했다.
최 교수가 말한 ‘공공 가치 구현’은 어린이재활치료를 담당하는 의료기관의 적자를 보존해줄 수 있는 제도적 장치 마련을 의미한다.
두 번째 발제를 한 김동석 대표는 “아이가 만6세가 되었지만 누구도 우리 아이가 의무교육 대상자인지 알려주지 않았다”며 “지금도 어린이재활병원의 공모를 담당하는 공무원들이 교실 한 곳에서 초등학생과 중학생이 함께 교육을 받는 것을 구상하고 있는 것을 보고 끔찍했다”고 지적했다.
토론자들은 어린이재활병원이 제 역할을 하기 위해 보건복지부, 교육부 등 관련 부처의 협력이 중요하다고 강조했다.
어린이재활병원을 운영하기로 한 전주예수병원 재활의학과 유기삐 과장은 “소아 재활은 마이너스 수익구조를 가지고 있어 병원도 재활치료 부서를 줄이려고 한다. 낮은 수가가 조정돼야 한다”며 “조달청을 통해 어린이재활병원 설계 공모를 했는데, 병원에서 제안한 지침서를 따른 2개 업체가 빠지고 다른 업체가 선정돼 굉장히 놀랐는데, 실제 운영시 어려움을 겪지 않도록 해야 한다”고 말했다.
유 과장은 “재활병원에서는 교육, 돌봄이 이뤄져야 해 교육청 담당자를 만났는데, 어린이재활병원에 대한 알지 못했다”며 “장애아들이 가정에서 돌봄·치료·교육을 받고 성장할 환경이 만들어지기 위해 각 부처를 통합해 처리할 수 있는 부서가 있어야 한다”고 말했다.
심제명 대한물리치료사협회 이사는 코로나19로 장애아들이 치료를 받지 못해 상태가 악화될 수 있다고 우려했다.
김동석 토닥토닥 대표도 “코로나가 발생한 뒤 장애아들이 병원에 가지 못하고 있고 지금도 별 대책이 없는 상황”이라고 소개했다.
심 이사는 “코로나로 아이들이 3~6개월만 치료를 받지 못하면 걷던 아이들이 걷지 못하거나 앉지 못할 정도로 상태가 악화될 수 있다”며 “처방을 받아 아이들을 집에서 치료할 수 있도록 해야 사회적으로 고립되지 않는다”고 말했다.
마지막 토론자로 나선 이선영 보건복지부 장애인정책과 과장은 어린이재활병원이 연착륙하기 위해 진입 장벽을 최소화했다고 밝혔다.
이선영 과장은 “(어린이재활병원을 운영하면) 병원들이 수익이 나는 구조가 아니라 최소한 (기준만) 갖추면 참여할 수 있게 했다”며 “이후 객관적으로 평가하는 것도 고려하지 않을 수 없었다”고 말했다.
수도권과 제주권은 기존 의료기관을 대상으로 공모해, 병원 2곳과 재활센터 1곳을 지정했지만 그 밖의 권역을 담당할 의료기관이 정해지지 않았다.
이 과장은 “방문재활에 대한 내용을 시행규칙에 반영하기 어렵고 의료법과 충돌하는 부분도 검토해봐야 한다”며 방문재활에 부정적인 입장을 밝혔다.
