기사제목 성인 중증 아토피, 한 달 약값만 200만원...급여화 절실
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성인 중증 아토피, 한 달 약값만 200만원...급여화 절실

중증 아토피피부염 질병코드 신설과 희귀난치성 산정 특례 적용 필요
기사입력 2019.07.05 07:35
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국회 보건복지위원회 소속 오제세·정춘숙 의원은 4일 국회의원회관에서 ‘2019 중증 아토피 피부염 국가지원 토론회’를 개최했다.

 


[현대건강신문=여혜숙 기자] “이전에 잠을 하루 한 시간도 못 잘 만큼 힘들었다. 아토피 치료제인 듀피젠트를 쓰면서 사람처럼 살고 있는데, 이마저도 오는 9월 이후에는 치료를 이어가기 어려울 것 같다”


중증 아토피 피부염을 앓고 있는 프리랜서 직장인 박조은(28)씨는 돈 때문에 치료를 멈추고 싶지 않다며 정부의 지원을 호소했다. 어릴 때부터 아토피를 앓았다는 박 씨는 부모님의 정성어린 돌봄으로 성인이 된 이후 완치에 가깝게 회복돼 일상적인 생활을 할 수 있었다. 

 

문제가 발생한 것은 지난해 결혼과 함께 새 집으로 입주한 이후다. 갑자기 아토피가 재발하면서 가려움증으로 하루에 한 시간도 못 잘 만큼 힘들었다. 온 몸에 피와 진물이 흐르다보니 친구를 만나는 것은 물론, 외출조차 쉽지 않았다. 하지만, 지난해 9월 사노피 아벤티스코리아가 출시한 성인 중증 아토피 치료제인 ‘듀피젠트’를 쓰면서 다시 일상을 회복할 수 있었다. 


문제는 비싼 약값이다. 2주에 1회 주사로 가려움증 등 아토피 증상이 획기적으로 개선되고, 장기적으로 안전하게 사용할 수 있지만, 급여가 적용되지 않아 1회에 100만원 내외인 가격에 지속적인 치료가 어려운 것이 현실이다.


박 씨는 “듀피젠트로 치료 받으면서 사람처럼 살고 있는데 이마저도 오는 9월 이후에는 더 이상 사용이 어려울 것 같다”며 “부모님이 평생 모은 돈이 내 피부 치료에 다 들어갔다”고 울먹였다.


아토피로 인해 발생하는 질병부담 정확한 산정조차 어려워


실제로, 20~30대 젊은 성인 중증 아토피 환자는 지속적인 직장 생활이 어렵고, 이 때문에 부모님의 경제적 뒷받침이 없으면 치료가 어려운 것이 현실이다.


국회 보건복지위원회 소속 오제세·정춘숙 의원(더불어민주당)은 4일 국회의원회관에서 ‘2019 중증 아토피 피부염 국가지원 토론회’를 개최했다.


‘돈 때문에 멈추고 싶지 않아요’라는 주제로 열린 이번 토론회에는 중증 아토피로 고통 받는 많은 환자들이 참석해 ‘듀피젠트’의 건강보험 급여화를 요구했다.


성인 아토피피부염 환자의 질병부담을 주제로 발표한 국립중앙의료원 피부과 안지영 교수는 아토피로 인해 발생하는 비용의 스펙트럼이 너무 다양해 질병부담이 어느 정도인지 정확히 알기 어렵다고 지적했다.

 

 

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성인 아토피피부염 환자의 질병부담을 주제로 발표한 국립중앙의료원 피부과 안지영 교수는 아토피로 인해 발생하는 비용의 스펙트럼이 너무 다양해 질병부담이 어느 정도인지 정확히 알기 어렵다고 지적했다.

 

 

안 교수는 “아토피 환자는 음식은 물론 의복과 침구도 가려서 사용해야 한다. 또 한방치료에 다양한 민간요법까지 사용되기 때문에 조사의 기준이나 조사대상에 따라 표준편차가 너무 커 평균을 통계적으로 명확히 제시할 수 없다”고 말했다. 그러면, 중증 아토피 환자들의 질병 부담과 아토피피부염이 환자들의 삶에 미치는 영향은 어느 정도 일까?


대한아토피피부염학회는 한국갤럽과 함께 성인 아토피 환자 1000명을 대상으로 면접조사를 통해 환자들이 지불한 치료비용과 중증도 척도를 조사했다.


아토피, 중증도 높아질수록 결혼과 취업 어려움...삶의 질 저하 심각


표준화된 환자보고 중증도평가(POEM)로 구분하는 4단계 중증척도에서 가장 높은 중증도에 해당하는 환자들의 경우 지출이 많은 달에는 월 49만 2000원을 지출한 것으로 확인됐다. 이를 1년으로 환산하면 연간 600만원에 육박한다. 그러나 설문조사의 한계를 감안하면 중증아토피 환자의 실제 치료비용은 이보다 더 클 것이라는 게 안 교수의 설명이다.


안 교수는 “환자들은 일반적으로 악화와 완화를 반복하고, 악화기가 2~3개월 정도 지속되고 완화기에 접어들기 때문에 최대지출의 12곱이 실제 연간 치료비가 되지는 않는다”며 “그러나 극심한 중증의 환자들은 적절한 치료법이 없어 1년 이상 악화기가 지속되는 경우가 많다”고 지적했다.


또한 이 비용은 환자들이 직접 지불한 비용만을 포함하고 있어, 피부감염병으로 인한 입원, 백내장 등의 안질환 치료를 위한 수술과 같은 합병증치료비 같은 건강보험 부담분도 적지 않다.


안 교수는 “아토피피부염의 중증도가 높아질수록 환자들의 결혼과 취업에 어려움을 겪는 것으로 나타났다”며 “이는 중증 아토피피부염 치료 환경을 개선하는 것은 단순히 환자들의 질병을 치료하는 것이 아니라 사회생활 전반에 긍정적인 영향을 줄 수 있다는 것”이라고 강조했다.


이어 “중증환자들을 위한 치료제들이 급여화 되고 환자들의 치료기대에 대한 만족도가 높아진다면 환자들의 치료실패도 줄이고 이로 인한 질병부담도 훨씬 더 경감해 줄 수 있을 것”이라고 덧붙였다.

 

 

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보건복지부 보험급여과 이중규 과장은 중증 아토피 환자에 대한 산정특례는 이미 검토 중에 있지만, 듀피젠트의 급여화 관련해서는 밝히기 어렵다는 입장이다.

 


"중증 아토피에 대한 산정특례와 ‘듀피젠트’ 급여화 필요"


‘현장에서 느끼는 아토피 치료지원 필요성’에 대해 발표한 경대의대 피부과 장용현 부교수는 중증 아토피피부염 산정특례와 생물학적 치료제(듀피젠트) 급여화가 필요하다고 지적했다.


장 부교수는 “중증 아토피피부염은 잠 못드는 가려움증으로 우울증과 불안, 대인기피증을 앓는 경우가 많다”며 “이 때문에 사회생활이 어렵고, 경제적 어려움을 겪게 되지만, 산정특례가 되지 않아 어떤 피부과 질환보다 삶의 질 저하가 심각하다”고 전했다.


특히, 현재 중증 아토피 치료의 한계는 적절한 장기 치료 대안의 부재를 지적했다.


장 부교수는 “사이클로스포린과 같은 광범위 면역억제제는 오프 라벨로 사용되고 있고, 고혈압·신장독성 등의 심각한 부작용 위험으로 장기간 치료제로 사용하기 어렵다”며 “다른 전신면역 억제제에 반응이 없거나 부작용 등으로 사용할 수 없는 환자들은 치료 대안이 전무한 실정”이라고 밝혔다.


이 때문에 아토피피부염 환자는 양방, 한방의 여러 병원을 떠돌고, 검증되지 않은 민간요법, 화장품 등에 치료를 의지하고 있는 실정이다. 하지만, 최근 획기적인 생물학적 치료제인 ‘듀피젠트’가 출시되면서 상황이 달라졌다.


장 부교수는 “듀피젠트는 효과와 안전성을 검증한 유일한 아토피피부염 생물학적 치료제”라며 “미국 FDA의 획기적인 약제로 지정된 것은 물론, 최근 다수의 국제 가이드라인에서도 높은 수준으로 권고 되고 있다”고 말했다.


한편, 아토피피부염 환자와 의료진들의 이러한 요구에 보건복지부 보험급여과 이중규 과장은 중증 아토피 환자에 대한 산정특례는 이미 검토 중에 있지만, 듀피젠트의 급여화 관련해서는 밝히기 어렵다는 입장이다.


이 과장은 “보험급여과에서는 산정특례 부분만을 맡고 있어 듀피젠트 급여화에 대한 부분은 말하기 어렵다”며 “산정특례 부분에 있어서는 현재 중증에 대한 기준을 어떻게 할 것인지 논의하고 있다. 중증에 대한 기준만 정해지고, 이를 질병 코드화해 검토를 진행할 것”이라고 밝혔다.

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