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기사입력 : 2019.04.19 09:41
[현대건강신문=여혜숙 기자] 매년 4월 17일은 세계혈우연맹에서 지정한 ‘혈우인의 날’이다. 세계혈우연맹(WFH, World Federation Of Hemophilia)은 혈우병과 출혈질환에 대한 인식을 높이기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 제정했다.
혈우병은 전 세계적으로 인구 1만 명 당 1명의 비율로 발생하는 희귀난치성 질환으로 혈액 내 응고이자 중 한 가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우, 지혈에 문제가 발생하는 질환으로 일반적으로 부족한 혈액응고인자를 투여하는 방법으로 치료한다.
혈우인의 날은 캐나다 몬트리올에 본부를 둔 전 세계 혈우환우 협회로 연맹 창립자인 프랭크 슈나벨을 기념하고 혈우병 치료와 환자들에 대한 사회의 관심을 촉구하기 위해 지난 1990년부터 각 나라에서 기념행사를 개최한다.
올해 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 제약사들이 다양한 행사를 펼쳤다.
GC녹십자, ‘세계 혈우인의 날’ 알리기 나서
‘세계 혈우인의 날’ 이미지 용인 연구시설 대형 파사드에 게재
GC녹십자가 ‘세계 혈우인의 날’을 알리는 행사에 동참했다. GC녹십자는 지난 11일부터 경기도 용인의 ‘GC녹십자 R&D센터’ 미디어파사드(건물 외벽에 LED조명을 비춰 영상을 표현하는 기법)에 ‘세계 혈우인의 날’ 이미지를 게재했다.
올해 슬로건은 ‘마음을 열다 : 관심을 위한 첫 걸음(Reaching out : The First Step to Care)’로 혈우병에 대한 관심과 올바른 인식 개선의 중요성을 강조했다.
한국화이자, 세계 혈우인의 날 맞아 ‘4월의 크리스마스 캠페인’ 진행
한국화이자제약이 17일 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 임직원과 함께 혈우병에 대해 다시 한번 생각해보고, 혈우병 환우들을 응원하는 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 진행했다.
혈우병은 ‘크리스마스’라는 이름을 가진 아동을 통해 발견돼 ‘크리스마스 병’이라는 별칭으로도 불린다. 이에 한국화이자제약은 ‘세계 혈우인의 날’ 30주년을 맞아, 혈우병에 대한 인식을 높이고, 혈우인들의 건강과 질환 극복을 응원하기 위해 ‘4월의 크리스마스’ 캠페인을 진행한다. 4월 한달 동안 한국화이자제약 임직원들이 혈우병 환자와 가족을 응원하는 메시지를 작성할 때마다 혈우병을 상징하는 레드트리 화분이 쌓이고, 이렇게 모인 화분은 본사 로비에 트리 형태로 설치된다. 식물에 꾸준히 물을 주듯이 꾸준한 예방요법 치료로 혈우병을 관리해야 한다는 의미를 담은 레드트리 속 응원메시지들은 추후 혈우병 환우들에게 전달될 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 조연진 상무는 “한국화이자제약은 약 20년 간 우리나라 혈우병 환자들에게 지속적으로 치료제를 공급하여 환자들의 건강과 질환 극복에 함께해왔다”며 “이번 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 포함해 한국화이자제약은 앞으로도 환자 중심주의(Patient First) 가치를 기반으로 우리나라 혈우병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
한국다케다, 세계 혈우인의 날 맞아 ‘혈우병 환자 응원 캠페인’ 진행
샤이어파마코리아(유)(이하 다케다) 는 4월 17일 세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)을 맞아 서울 본사에서 임직원들과 함께 ‘혈우병 환자 응원 캠페인’을 진행했다고 밝혔다.
다케다는 국내 혈우병 인식 개선에 앞장서는 동시에, 혈우인들을 진심으로 이해하고 다가가겠다는 의미로 ‘혈우병 환자 응원 캠페인’을 진행하였다.
크리스토프 웨버 다케다 글로벌 CEO와 페트라 몰란 헤마톨로지 사업부 글로벌 헤드의 메시지 영상으로 시작한 이날 캠페인은 임직원들로 하여금 혈우병에 대한 인식을 높이고 세계 혈우인의 날의 의미를 되새길 수 있도록 다케다 헤마톨로지 사업부 김나경 부사장의 ‘혈우병 및 세계 혈우인의 날 소개’ 강의로 이어졌다.
캠페인에 참여한 임직원 50여명은 이후 세계 혈우인의 날 로고가 들어간 점퍼를 입고 환자들에게 가까이 다가가 손을 내민다는 의미로 손 모양 부채를 제작해 환자 응원 메시지를 적었다. 또한 메시지를 적은 부채를 주변 지인들에게 선물하도록 하여 혈우병 환자들을 응원한다는 캠페인 취지를 다시금 되새겼다.
캠페인에 참여한 다케다 헤마톨로지 사업부 김나경 부사장은 “다케다는 혁신적인 혈우병 치료제 개발과 함께 의료진 및 혈우병 커뮤니티와의 협력을 통해 혈우병 환자들의 치료환경 개선에 힘써왔다”며 “앞으로도 혈우병 환자들의 보다 나은 삶을 위한 연구개발과 인식개선 활동에 앞장서 의료진과 환자의 파트너로서 역할을 다 하도록 노력할 것이다”고 말했다.
사노피 젠자임, 세계 혈우인의 날 ‘희망의 도미노’ 쌓아
사노피 젠자임의 한국 사업부는 세계 혈우인의 날을 기념해 혈우병 환자의 건강과 질환 인식제고를 기원하며 ‘혈우병 극복 희망의 도미노’ 행사를 서울 본사에서 개최했다.
사노피 젠자임은 인체의 혈액응고 과정이 마치 차례로 넘어가는 도미노 패처럼 혈액응고 인자들의 연쇄 반응으로 이뤄지는 점에 착안해, 혈우병 치료제인 엘록테이트와 알프로릭스공급 등을 통해 국내 혈우병 환자들이 건강한 삶을 이어나가는데 기여하겠다는 의미를 이번 행사에 담았다.
이 날 행사에는 박희경 사노피 젠자임 한국사업부 대표를 비롯한 희귀혈액질환 사업부의 임직원들이 한 마음으로 혈우병 환자에 대한 지지를 상징하는 붉은색 넥타이와 스카프를 착용하고 혈액 모양의 도미노를 쌓았다. ‘혈우병 극복 희망의 도미노’는 임직원들의 응원과 함께 모두 성공적으로 넘어갔다.
사노피 젠자임 박희경 대표는 “이번 세계 혈우인의 날 기념 행사가 혈우병 환우들의 건강한 삶을 위한 이해와 지지를 모으는 계기가 되었기를 바란다"며 “사노피 젠자임은 올해 2월 출범한 희귀혈액질환 사업부를 통해 혈우병 환우들의 어려움에 더욱 공감하고 혁신적인 치료 솔루션을 지원하며 힘을 더해주는 동반자가 될 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.
