기사제목 ‘희귀질환 극복의 날’ 맞아 다양한 행사 열려
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‘희귀질환 극복의 날’ 맞아 다양한 행사 열려

기사입력 2018.05.23 15:09
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한국애브비, 2018 희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자 개정판 발간

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[현대건강신문=여혜숙 기자] 한국애브비는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아, 대한의료사회복지사협회(회장 최경애), 한국희귀·난치성질환연합회(회장 신현민)와 함께 희귀·난치성질환 환자를 위한 민관의 의료비 생활비 지원사업 등의 다양한 건강 복지 혜택을 총망라한 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’ 책자를 개정 발간했다고 밝혔다.
 
한국애브비의 환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환으로 기획된 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’는 정부 각 기관과 민간의 담당 기관별로 흩어져 있는 여러 건강 복지 정보를 한데 모아 환자와 가족들이 손쉽게 보고 활용할 수 있도록 제작됐다. 치료와 간병 등에 경제적 지원이 필요한 환자와 가족들이 도움을 받을 수 있는 다양한 환자 지원 사업과 그 기준 및 신청 방법 등을 알기 쉽게 안내했다.
 
발간 5년째를 맞는 희귀난치성질환자를 위한 복지책자 2018년 개정판에서는 크게 달라진 본인부담상한제도 기준과 재난적 의료비 등에 대해 상세히 수록했다. 2018년도 새롭게 개정된 소득기준, 건강보험료 등을 반영한 정보다. 질환과 소득수준 별로 의료비 지원 가능 여부를 알려주고, 환자가 받을 수 있는 구체적인 혜택과 더불어 희귀·난치성질환으로 인해 후유 장애가 남게 될 경우 장애 등록 절차, 지원혜택에 대한 정보도 제공하고 있다. 또한, 간병과 치료로 인해 경제적으로 어려워진 환자를 위해 소득 수준에 따른 저소득층 사회복지지원제도와 노인성 질환과 관련한 노인장기요양보험제도에 관련한 정보도 한 눈에 살펴볼 수 있다.
 
대한의료사회복지사협회 최경애 회장은 “환자마다 겪는 질환과 상황이 달라, 자신에게 필요한 복지 지원 제도를 파악하기 어려운 것이 사실이다.”라며, “특히, 새로운 정부의 복지 정책 변화 내용은 환자들이 더욱 알기 어렵기 때문에, 매해 발간되는 희귀·난치성질환 복지정보 책자를 통해 환자들이 지원 받을 수 있는 혜택을 놓치지 않고, 치료와 건강 관리에 적극 활용할 수 있기를 바란다. 보다 자세한 정보나 혜택을 확인하려면 치료받고 있는 병원의 의료사회복지사의 도움을 받을 수 있다.”고 말했다.
 
한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 “많은 희귀·난치성 질환 환자들의 질환으로 인해 겪는 고통은 물론, 환자와 가족들의 치료 비용 때문에 겪는 고통에 대해서도 해결방안이 필요하다. 새롭게 개정된 복지정보 책자를 통해 많은 환자들이 필요한 복지 지원 제도나 프로그램에 대한 정보를 알고 치료에 도움을 받길 바란다”면서, “희귀·난치성질환 환자들의 고통은 더욱 크기에, 이들을 위한 사회적 관심도 절실히 필요하다. 한국애브비의 복지정보 책자와 같은 환자를 위한 관심들이 모여서 우리 사회에서 희귀·난치성 질환에 대한 인식이 개선되고 변화가 일어나길 기대한다”고 전했다
 
한국애브비 유홍기 대표이사는 “한국애브비는 환자 중심의 혁신을 추구한다는 비전 아래사회공헌 프로그램 일환으로, 정부와 민간의 다양한 희귀·난치성질환 환우를 위한 복지 정보를 환자와 가족의 눈높이에 맞춰 매년 정리해 제공해 왔다”며, “이 책자를 통해 새롭게 업데이트된 정보들을 확인하고, 꼭 필요한 혜택을 적시에 찾아 받을 수 있기를 바란다”고 밝혔다.




사노피 젠자임, 제2회 희귀질환 극복의 날 맞아 캠페인 전개

[현대건강신문=여혜숙 기자] ‘한국자원봉사의 해’ 운영 위원회는 ‘제 2회 희귀질환 극복의 날(5/23)’을 맞아 지난 16일부터 희귀질환 환자들을 위해 진행되고 있는 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’에 동참한 시민들이 3,043명을 기록했다고 밝혔다.
 
올해로 4회를 맞은 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고자 마련된 시민 참여 행사로, 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원하는 취지를 담고 있다.
 
‘착한걸음 6분걷기 캠페인’은 일상 속에서 손쉽게 참여할 수 있도록 스마트폰 걷기 어플 ‘빅워크’와 ‘워크온’을 통해 진행되고 있다. 지구 3바퀴에 달하는 12만 km의 걸음을 목표로 시작된 이 캠페인에는 현재까지 3,043명의 시민이 참여해 7만 2천 km에 달하는 걸음이 모였다. 함께 걸음을 모으고자 하는 시민들은 오는 30일까지 참여 가능하다.
 
이번 캠페인은 사노피 젠자임(한국사업부), 희귀난치성질환연합회, 한국자원봉사의해, 한국자원봉사문화, 경기도자원봉사센터, 한국중앙자원봉사센터, 서울시사회복지협의회, 사회적기업 빅워크, 사회적기업 워크온 그리고 서울시와 함께 하고 있다.





한국화이자제약 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’ 런칭
 
[현대건강신문=여혜숙 기자] 한국화이자제약은 매년 5월 23일로 지정된 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아, 희귀질환에 대한 인지도를 높이고, 환자들에게 희망의 메시지를 전하고자 ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 진행한다.
 
‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약 희귀질환사업부가 전세계 7,000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 마련한 참여형 사회공헌 프로그램이다. 실내용 자전거로 목표 주행거리 7,000km를 완주해 기부금을 모았던 지난 해 ‘희귀질환 7000 캠페인’과 달리, 올해는 희귀질환의 올바른 진단과 치료의 필요성을 강조하는 ‘얼룩말’을 앞세워, 다양한 프로그램들을 통해 희귀질환 환우들을 위한 응원 메시지를 모을 예정이다.
 
얼룩말은 희귀질환의 진단과 치료의 인식개선의 필요성을 강조하면서 학계에서 상징적으로 언급되는 동물이다. “말발굽 소리를 들었을 때, 그 소리가 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’의 것일 수 있다는 가능성을 항상 생각해야 한다”는 말에서 유래돼, 현재 전 세계적으로 다양한 희귀질환 인식개선 캠페인에 쓰이고 있다.
 
한국화이자제약은 지난 16일 사옥에서 캠페인의 시작을 알리는 행사를 열고, ‘희귀질환 7000-얼룩말 캠페인’을 위해 실시간 응원 참여가 가능한 LED 얼룩말 대형퍼즐판을 제작하여 사내 임직원들이 참여할 수 있도록 했다. 또한 ‘얼룩말 컬러링북’과 ‘얼룩리본 앰블럼’을 희귀질환 환우 및 의료진들에게 배부해 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 건강을 기원하는 메시지를 전했다. 지난 5월 12일에는 한국화이자제약 희귀질환사업부 임직원들이 희귀난치성질환환우를 위한 마라톤에 전원 참여하여 마라톤 참가자들에게 얼룩말의 의미를 설명하고 희귀질환 환자들을 응원하는 메시지를 받기도 하였다.
 
해당 캠페인은 일반인들도 인스타그램과 페이스북 등 SNS에 얼룩말 관련 사진과 응원 메시지를 해시태그(#희귀질환7000 #얼룩말캠페인)와 함께 게시함으로써 참여가 가능하다. 연간 지속적으로 진행되며, 목표 참여인원 7,000명이 도달되는 시점에 NGO 단체를 통해 희귀질환 어린이를 위한 기금을 전달할 예정이다.
 
한국화이자제약 희귀질환사업부를 총괄하는 임소명 상무는 “전세계 7,000여개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 확진을 받기까지 평균 7.6년의 긴 시간이 걸린다. 치료 적기를 놓쳐 고통받는 환자들을 위해 진단 활성화와 치료제 접근성 강화가 필요하다”고 강조했다. 또한, “한국화이자제약은 희귀질환 환우들의 치료제 개발을 위해 노력하는 한편, 희귀질환 극복을 위한 사회적 관심 제고를 위해서도 지속적으로 노력할 것”이라 덧붙였다.
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