• 최종편집 2024-03-29(금)
 
세로확장_사진.gif▲ 대한소아내분비학회 신충호(서울대병원 소아청소년과 교수) 회장은 아이들에게 고민을 듣고 대책을 수립해야 한다고 밝혔다.
 

[현대건강신문=여혜숙 기자] 최근 선천적으로 인슐린이 분비가 되지 않는 희귀난치질환인 1형 소아당뇨 환자들에 대한 사회적 관심이 높아지고 있다. 하지만 여전히 소아당뇨 어린이 4명 중 3명이 학교에서 저혈당을 경험하고, 따돌림을 이유로 화장실에서 인슐린을 투약하는 등 위험에 노출되어 있고, 쇼크 등 응급상황에 대한 불안감을 가지고 생활하고 있다.

이에 지난해 11월 국무조정실은 보육, 교육시설 내 소아당뇨 어린이가 어린이집과 유치원 학교에서 안심하고 안전하게 생활할 수 있도록 하는 ‘어린이집, 각 급 학교 내 소아당뇨 어린이 보호대책’을 확정·발표한 바 있다.

26일 국회 보건복지위원회 전혜숙 의원은 소아당뇨 어린이 보호대책의 추진현황을 점검하고, 원활한 개선조치 이행을 위해 학계, 학교현장, 언론, 협회 등 다양한 목소리를 수렴하기 위한 토론회를 개최했다.

이번 토론회에서 ‘소아당뇨 어린이의 바른 성장발달을 위한 정책방향’을 주제로 발표한 대한소아내분비학회 신충호(서울대병원 소아청소년과 교수) 회장은 아이들에게 고민을 듣고 대책을 수립해야 한다고 밝혔다.

신 회장은 “소아당뇨 환자들은 혈당관리를 해야하고, 잘못 관리하면 생명이 위험해질 수 있지만, 다른 아이들과 다를 바 없다”며 “조금 다른 사회적 배려가 더해지면 자신의 능력을 발휘하며 주위와 어울려 살게 된다”고 전했다.

교육부의 발표에 따르면 초·중·고 내 특별한 관리가 필요한 어린이 4,665명 중 소아당뇨 33.7%, 기도흡인 및 인공도뇨 3.0%, 기타 희귀난치성 질환 등 63.2%에 이른다. 이런 아이들이 스스로를 관리할 수 있을 때까지 사회적 배려가 필요하다는 것이다.

신 회장은 “소아당뇨 어린이의 경우 가장 위험한 것이 어린이집과 초등학교 저학년 때까지”라며 “초등학교 고학년만 되어도 대부분 스스로 관리가 가능하고, 중학생 이상의 경우 저혈당 위험이나 쇼크를 겪는 경우가 거의 없다”고 말했다.

가로_사진.gif▲ 26일 국회 보건복지위원회 전혜숙 의원은 소아당뇨 어린이 보호대책의 추진현황을 점검하고, 원활한 개선조치 이행을 위해 학계, 학교현장, 언론, 협회 등 다양한 목소리를 수렴하기 위한 토론회를 개최했다.
 

무엇보다, 그는 아이들을 위해 방향을 정하고 대책을 세울 때, 무엇이 필요한 지 아이들의 목소리를 직접 듣거나, 고민을 가장 잘 아는 사람들에게 귀를 기울여 달라고 당부했다.

신 회장은 “아무리 좋은 대책이라 하더라도 필요한 아이들이 자율적으로 응하지 않으면 소용이 없다”며 “보건실에서 인슐린 주사 도와주고, 공간을 제공하더라도 아이들이 사용하지 않으면 소용이 없다”고 지적했다.

이어 그는 “이번 소아당뇨 보호대책에는 당뇨병 학생, 보호자, 교사를 위한 가이드라인과 교육 체계를 구축이 빠져 있다”며 “가이드라인과 교육 체계 구축과 함께 당뇨병 학생-보호자-교사-의료진이 주기적으로 소통할 수 있는 통로가 필요하다”고 전했다.

아울러, 신 회장은 “무엇보다 중요한 것이 동료학생을 대상으로 다양성과 배려에 관한 기본교육이 필요하다”며 “이번 대책이 질병 또는 질병의 흔적으로 고통 받는 수많은 아이들을 위한 정책으로 확대되길 희망한다”고 밝혔다.

정희권 교육부 학생건강정책과 사무관은 이번 대책이 인력을 늘리고, 법조항을 바꿔야 할 것들이 많아 시간이 걸린다며 기다려 달라고 당부했다.

정 사무관은 “국조실에서 이번 대책을 마련할 때 우선 기본적으로 현장에서 할 수 있는 부분부터 하자는 입장”이라며 “전체 놓고 보기에는 답답할 수 있겠지만, 인력을 늘리고 학교의 역할을 강화하고 임상 실습 부분도 필요하다고 요구하고 있는 만큼 준비 기간이 필요하다”고 말했다.

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“소아당뇨 어린이 보호대책, 환아들 목소리 귀 기울여야”
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