기사제목 “혈우병 환우들 장애인 범주에 포함돼야”
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“혈우병 환우들 장애인 범주에 포함돼야”

코헴회 박한진 부회장 “내부장애 인정해야“
기사입력 2018.04.18 12:34
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가로_사진.gif▲ 혈우병은 혈액응고인자의 결핍으로 피가 잘 멎지 않는 질환으로 한국혈우재단 백서에 따르면 현재 우리나라의 혈우병 환자는 2,600여 명이 등록돼 있다. 토론회장에는 혈우병 관련 제도 개선을 묻는 스티커판이 설치됐는데 참석자들은 보건당국이 직접 혈우병을 관리할 수 있도록 하는 '국가 등록사업'이 필요하다는 의견에 공감했다.
 
가로_사진2.gif▲ 세계혈우인의날을 맞아 지난 17일 국회의원회관에서 열린 정책간담회에서 한국코헴회 박한진 부회장은 장애범주에 ‘혈액 장애’가 포함돼야 한다며 이같이 주장했다.
 

국회서 세계혈우인의날 정책간담회 열려

[현대건강신문=여혜숙 기자] “혈우병 환우들은 평생 외부로부터 응고인자를 주입하면서 살아야 한다. 따라서 혈우병 환우들은 장애인 범주에 포함돼야 한다”

세계혈우인의날을 맞아 지난 17일 국회의원회관에서 열린 정책간담회에서 한국코헴회 박한진 부회장은 장애범주에 ‘혈액 장애’가 포함돼야 한다며 이같이 주장했다.

혈우병은 혈액응고인자의 결핍으로 피가 잘 멎지 않는 질환으로 한국혈우재단 백서에 따르면 현재 우리나라의 혈우병 환자는 2,600여 명이 등록돼 있다.

박한진 부회장은 “혈우병은 혈액장애에 포함돼, 일상생활이나 사회활동을 정상적으로 할 수 없으며 끊임없는 치료가 필요하고 이에 따라 삶의 질도 현저하게 떨어진다”고 말했다.

프랑스의 경우 ‘신체적, 감각적, 정신적, 인지적 또는 심리적 기능상의 실질적이거나 영구적인 손상 혹은 다중 장애나 건강 장애로 인해 사람이 처한 환경에서 고통을 겪거나 사회 참여에 제한을 겪는 경우’를 장애로 규정하고 있다.

규정에 따라 혈우병의 경우 경증 중등 중증으로 나눠 장애등급을 구분해 놓고 있다.

박 부회장은 “혈액 내 응고인자 수치로 등급을 정확하게 알 수 있는 검사법이 있어 혈우병의 장애판정은 논란 없이 매우 정확하게 정밀하게 이뤄질 수 있다”고 말했다.

이어 “우리나라도 합리적인 제도 개선을 통해 사회적 약자인 혈우병 환우에게 버팀목이 되어 줄 것을 당부드린다”고 했다.
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