기사제목 [사진] 걸그룹 키튼걸스 "출혈질환 혈우병 올바른 인식 필요"
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[사진] 걸그룹 키튼걸스 "출혈질환 혈우병 올바른 인식 필요"

세계혈우인의 날 맞아 혈우병 홍보대사로 활동하기로
기사입력 2018.04.17 14:04
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가로_사진.gif▲ 4인조 신인 걸그룹 키튼걸스가 17일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 세계혈우인의날 정책토론회에 참석했다.
 

[현대건강신문=박현진 기자] 4인조 신인 걸그룹 키튼걸스가 17일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 세계혈우인의날 정책토론회에 참석했다.

키튼걸스는 "출혈질환인 혈우병에 대한 잘못된 정보를 바로잡고 올바른 인식을 갖는 계기가 되길 바란다"며 "세계혈우인의 날을 맞아 시작된 오늘의 작은 울림이 희귀질환을 겪고 있는 많은 환우들에게 희망과 꿈을 전달하는 첫 발걸음이 되길 희망한다"고 말했다.

전 세계적으로 혈우병 환자는 1만명 당 1명 비율로 발생하는 것으로 알려져 있으며 우리나라의 경우 2,300명이 넘는 환자가 등록돼 있다.

혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 결핍된 질환으로 혈우병 환자들은 쉽게 출혈이 발생하고 지혈이 어렵다.

토론회를 주최한 전현희 의원은 "혈우인이 맞닥뜨린 사회적 편견과 그로 인해 극복해야 할 장애물은 여전히 높다"며 "이번 슬로건인 지속공유가 우리를 더 강하게 한다'는 말은 큰 의미를 지닌다"고 말했다.

행사를 공동 주최한 혈우병환자단체인 한국코헴회 박정서 회장은 "1980년대에 환우 어머니들로 시작된 코헴회가 수많은 질곡과 험난한 여정을 지나왔다"며 "앞으로 환우들의 건강관리를 위해 대정부 민원을 추진해야 한다"고 말했다.
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