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의료정보 빅데이터 활용전 ‘데이터 민주화’ 필요

국립암센터 정승현 빅데이터센터장 “의료정보 개인권리도 모르는데 활용부터 말해”
기사입력 2017.12.05 11:27
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의료정보_가로.gif▲ ‘4차산업혁명시대 의료정보의 활용과 보호 개선방안’ 토론회가 4일 국회에서 열렸다. 이날 토론회 발표자들 중 일부는 의료정보의 활용에서 ‘개인’이 빠져있다고 지적하며 “이런 논의는 빅데이터를 어떻게 활용할지 사회적인 합의를 더디게 한다”고 지적했다. 토론회 참가자들이 기념촬영을 하며 '화이팅'을 외치고 있다.
 

보의연 이영성 원장 “연구 이후에도 개인정보 불법 보관 애기 듣기도” 

복지부 박정환 사무관 "국민 개인의 권리 정확히 명시할 것"

[현대건강신문=박현진 기자] “데이터의 기본적인 권리는 개인에게 있다”

‘4차산업혁명시대 의료정보의 활용과 보호 개선방안’  토론회가 4일 국회에서 열렸다. 이날 토론회 발표자들 중 일부는 의료정보의 활용에서 ‘개인’이 빠져있다고 지적하며 “이런 논의는 빅데이터를 어떻게 활용할지 사회적인 합의를 더디게 한다”고 지적했다.

지난 10월 진행된 국회 국정감사에서 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 의료정보를 민간보험사에 제공한 것이 큰 문제가 됐다. 민간보험사들의 상품 개발을 목적으로 심평원에 의료정보를 요구했는데 이를 심평원이 수용한 것이 바람직한지 논란이 된 것이다. 

이날 토론회서 발표한 윤철환 경제정의실천시민연합 국장은 “심평원도 기업의 이익을 위해 (의료정보를) 제공하는데 누가 (의료정보 이용을) 신뢰하겠냐”며 “빅데이터를 활용해서 좋은 일에 쓰겠다고 하는데 환자나 소비자들은 뭐가 어떻게 좋아지는지 알지 못한다”고 말했다.

지난 2년간 암 관련 데이터센터를 구축한 국립암센터 정승현 센터장은 빅데이터 활용에 앞서 개인 권리가 지켜지고 의료정보 이용시 투명한 공개가 이뤄져야 한다고 주장했다.

정승현 센터장은 "데이터의 기본적인 권리는 국민에게 있다는 '데이터의 민주화'가 선행돼야 한다"며 "정부가 공익적 목적에서 (의료정보를) 이용할 때도 마찬가지다. 민주적 절차에 따라서 (국민들이 의료정보 이용을) 지켜볼 수 있어야 한다"고 말했다.

이어 "이 사회에서 정보들이 '의미있는' 정보로 가는 것은 그 다음 단계에 이뤄져야 한다"며 "데이터 민주화가 이뤄져야 신뢰에 기반을 둔 데이터 이용이 가능해질 것"이라고 전망했다.

이 같은 목소리는 산업계에서도 나왔다.

송승재 라이프 시멘틱스 대표이사는 "개인정보임에도 불구하고 기관과 기관 간에 논의되며 개인이 사라진 빅데이터 프레임을 바꿔야 한다"며 "지속가능하기 위해서 국민 스스로 (개인정보에) 자기결정권을 행사할 수 있어야 한다"고 말했다.

의료정보 활용에 대한 공공기관의 입장을 밝힌 한국보건의료연구원 이영성 원장은 "의료정보를 이용한 연구 이후 개인정보를 폐기해야함에도 개인정보를 (연구자의) PC에 보관하고 있다는 말을 들었다"고 개인정보보호법이 잘 지켜지지 않는 것에 대한 우려를 표시했다.


의료정보_가로2.gif▲ 보건복지부 의료정보정책과 박정환 사무관(왼쪽)은 "일단 총론적으로 규정될 것이 개인의 권리"라며 "이를 명확하게 하지 않으면 혼란이 이어질 수 있어 이 가치를 정확하게 명시하고 권리를 법률적으로 다룰 예정"이라고 밝혔다.
 

반면 개인정보 보호에 진보적인 입장인 EU(유럽연합)는 내년부터 개인정보 이동권을 규정하는 내용을 담은 개인정보보호규정(General Data Protection Regulation, 이하 GDPR)을 발효할 예정이다.

고려대 기술경영대학원 이성엽 교수는 "(개정되는 EU  GDPR에 따르면) 한 개인이 자신의 정보를 다른 기관으로 이전할 것을 요구하면, 요구를 받은 기관은 이전해야할 의무를 가진다“며 ”환자가 병원에서 자신의 진료 정보를 하드카피로 받아 USB를 통해 다른 병원으로 옮길 수 있는 것“이라고 설명했다.

우리나라 입장에서는 EU GDPR이 먼나라 이야기로 들릴 수 있지만 최근 보건복지부도 개인정보 활용시 개인의 권리를 규정하는 내용을 구상 중인 것으로 알려졌다.

토론회 참석자들의 '의료정보 개인 주권 보장'에 대한 요구가 빗발치자 보건복지부 관계자는 의료정보 활용시 '개인의 권리'를 법률적으로 명시하겠다는 입장을 밝혔다.

보건복지부 의료정보정책과 박정환 사무관은 "일단 총론적으로 규정될 것이 개인의 권리"라며 "이를 명확하게 하지 않으면 혼란이 이어질 수 있어 이 가치를 정확하게 명시하고 권리를 법률적으로 다룰 예정"이라고 밝혔다.

박 사무관은 "체중·신장 정보와 유전체 정보는 전혀 다른 종류의 정보"라며 "건강정보를 명확하게 구분해야 한다"고 말했다.

박 사무관은 의료정보 활용시 기준으로 삼을 법안을 마련하면서 ▲개인의 권리 ▲활용 목적 ▲활용 주체를 명확히 할 수 있도록 논의하겠다고 밝혔다.

한편 토론회를 주최한 국회 보건복지위원회 전혜숙 의원(더불어민주당)은 “국민 건강을 살리기 위해 소중한 자산이고 비식별화를 통해 사용했을 때 유용한 가치가 있다”며 “그럼에도 불구하고 개인정보 유출을 어떻게 막을지 큰 과제”라고 말했다.
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