기사제목 “류마티스관절염 환자 ‘뒤뚱뒤뚱 표현’ 화난다”
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“류마티스관절염 환자 ‘뒤뚱뒤뚱 표현’ 화난다”

류마티스관절염 환우회 펭귄회 임유순 회장
기사입력 2017.09.05 13:43
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세로_사진.gif▲ 류마티스관절염 환자 모임인 펭귄회 임유순 회장은 “류마티스 환자의 걸음을 ‘뒤뚱뒤뚱’이란 단어로 말하거나 ‘류마티스 댄스’라는 방송 자막을 보며 환자들에 대한 무시를 느낄 수 있었다”고 말했다.
 

“류마티스 잘 관리하며 사업하는 환자도 있어”

“올 해 환우회 보금자리 마련, 하반기 회원 소통 역점”

[현대건강신문=박현진 기자] “꾸준한 관리로 사업을 하고 있는 류마티스관절염 환자도 있는데 일부 방송에서 ‘뒤뚱뒤뚱 걷는 류마티스 환자’ 이런 표현이 나올 때면 무척 많이 화가 난다”

올 해 초 일부 유명 지상파 예능 프로그램에서 류마티스 환자를 희화화한 방송 자막이 나왔다. 이를 본 펭귄회 임유순 회장은 담당 PD에게 항의를 했다. 펭귄회는 2001년 7월 시작돼 올 해로 창립 17년째를 맞은 류마티스관절염 환자들의 모임이다.

임유순 회장은 “류마티스 환자의 걸음을 ‘뒤뚱뒤뚱’이란 단어로 말하거나 ‘류마티스 댄스’라는 방송 자막을 보며 환자들에 대한 무시를 느낄 수 있었다”고 말했다.

이후 임 회장은 프로그램 담당 PD에게 항의를 했고 사과를 받았다.

이런 일은 류마티스 관절염에 대한 인식이 부족해서 생긴 일이라고 지적한 임 회장은 “여전히 많은 환자들이 류마티스관절염이 뭔지 잘 모른다”며 “지금도 류마티스내과가 아니라 다른 과에서 진료 받는 환자들도 있는 것으로 안다”고 말했다.

자가면역질환인 류마티스관절염은 바이러스 세균 감염으로 발생하는 것이 아니라 신체 내부의 면역 기전의 문제로 발생하는 것으로 감염질환 치료 과정과 전혀 다르다.

이로 인해 류마티스관절염 질환의 진단이 늦어지고 있다는 지적도 끊임없이 나오고 있다.

대한류마티스학회 최정윤 이사장(대구가톨릭대병원 교수)은 “관절 통증이 면역체계 이상 등 다양한 원인으로 발생할 수 있어 통증 원인에 대한 정확한 진단이 올바른 치료로 이어질 수 있다”고 진단의 중요성을 강조했다.

일부 방송에서 희화한 것과는 달리 류마티스 관절염을 잘 관리하며 사업체를 경영하는 환자들도 있다.

임 회장은 “환우회 역대 임원 중에는 건축 설계 회사를 운영하는 사람도 있다”며 “꾸준히 관리하면 일상생활이 가능하다는 것을 많은 사람들이 알았으면 한다”고 말했다.

류마티스관절염 환자들 올 해 최대 이슈는 산정특례 문제

최근 류마티스 환우회의 최대 이슈는 산정특례 문제다.

보건복지부가 산정특례제와 희귀질환 관리제도를 정비하며 류마티스관절염이 산정특례에서 제외될 것이란 우려가 환자들 사이에서 크다.

건강보험심사평가원의 자료에 따르면 2016년 류마티스관절염 환자는 남녀 모두 26만3천명으로 ‘2만 명 이하’를 희귀질환으로 규정한 조항에서 벗어나 산정특례에서 제외될 가능성이 있다.

임 회장은 “산정특례에 포함돼 치료비 중 10%만 부담하며 치료받는 환자들이 (산정특례) 제외로 치료비가 올라가면 치료를 포기할 수 있다”며 “환우회 게시판에는 산정특례에서 류마티스관절염이 제외될 것이라는 우려의 목소리가 계속 이어지고 있다”고 말했다.

이어 “지방에 거주하는 환자들은 특히 산정특례에 민감해 올 해말까지 진행될 것으로 보이는 복지부의 희귀질환목록 정비에 관심을 기울이고 있다”고 했다.

올 해 하반기에 환우회 보금자리 마련에 힘을 쏟고 있는 임 회장은 “환우회 모임시 매번 공간을 마련하는 것도 쉽지 않다”며 “지방 환우들이 치료받기 위해 상경했을 때 쉴 수 있고 환우회 회원들이 모일 수 있는 사무실을 마련하려고 한다”고 말했다.

한편 펭귄회는 가을을 맞아 회원들이 소통할 수 있는 여행을 준비 중이다.

임 회장은 “환우회 회원들이 소통하는 시간을 자주 가지려고 한다”며 “무엇보다 류마티스관절염 진단 시기를 놓치는 경우를 자주 보는데 조기 진단을 받을 수 있도록 온라인-오프라인에서 홍보도 계속할 예정”이라고 밝혔다.
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