기사제목 중증복합 면역결핍증 환아 아버지, 복지부 장관 인사청문회에 서다
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중증복합 면역결핍증 환아 아버지, 복지부 장관 인사청문회에 서다

“수 백만원 드는 소모품도 건강보험 적용됐으면”
기사입력 2017.07.18 16:03
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가로_사진.gif▲ 18일 국회 보건복지위원회에서 열린 박능후 보건복지부 장관 후보자 인사청문회에 참고인으로 출석한 이인재씨(왼쪽)는 중증난치질환 환아의 치료시 어려움을 자세히 밝혔다. 인사청문회가 열리기 전, 윤소하 의원(오른쪽)과 이 씨가 대화를 나누고 있다.


환아 아버지 이인재씨 참고인 신분으로 치료시 어려움 개선 호소

[현대건강신문=박현진 기자] “중증난치질환자가 병원에서 퇴원하고 집으로 가도 소모품비가 많이 들어간다. 이 소모품도 병원에서 처방전을 받아서 (건강)보험 적용을 받을 수 있도록 해줬으면 한다”

18일 국회 보건복지위원회에서 열린 박능후 보건복지부 장관 후보자 인사청문회에 참고인으로 출석한 이인재씨가 보건복지부 공무원들에게 당부한 발언이다.

중증복합면역결핍증 환아의 아버지기도 한 이씨는 윤소하 의원의 요청으로 낯선 국회 회의장에서 마이크를 잡았다.

이날 ‘주인공’인 박능후 장관 후보자에게 많은 관심이 쏠렸지만 이 씨는 준비해온 원고를 읽으며 중중난치환자들의 어려움을 ‘가감없이’ 표현했다.

“쌍둥이 중 한 아이가 중증복합면역결핍증을 앓고 있어 이루 말할 수 없는 마음고생을 하며 살아가고 있다”고 입을 열었다.

이 병은 선천성 희귀질환으로 면역세포가 두가지 이상 없어 감기에만 걸려도 생명이 위험하고 발병하면 대부분 일년 이내에 사망하며 유일한 치료법은 골수이식 뿐이며 아직 전세계적으로 완치 사례가 없는 질환이다.

아이는 이란성 쌍둥이로 33주만에 태어나 한 달간 인큐베이터에서 치료를 받았다. 지금은 생후 36개월을 조금 지났지만 이 기간 중 28개월을 병원에서 지냈다.

이 씨는 “아이가 비장을 떼어내는 수술을 비롯해 여러차례 크고 작은 수술을 비롯해 두 번의 골수이식을 하고 세 번의 힘든 고비를 넘겼다”며 “지금도 입퇴원을 반복하고 있으며 지금까지 들어간 치료비만 1억 4천만원이고 퇴원후 집에서 의료소모품비로 매달 170만원에서 250만까지 들어가고 있다”고 말했다.

매달 들어가는 치료비에 대한 말을 할 때 이씨의 얼굴은 더욱 침울해졌다.

가로_사진2.gif▲ 이인재씨(오른쪽)는 “모아놓은 돈이 조금 있었고 어린이 재단 등 사회단체, 개인 독지가들이 많은 도움을 줬다”며 “부모님 명의로 된 집을 처분해 작은 집으로 이사를 갔고 그 차액으로 병원비, 생활비를 충당하고 있다”고 말했다. 이씨가 복지부 장관 인사청문회 시작전 초초한 얼굴로 참고인 자리에 앉아 있다.
 

치료비 감당하기 위해 부모님 집 팔아...빈곤층 전락 순식간

“모아놓은 돈이 조금 있었고 어린이 재단 등 사회단체, 개인 독지가들이 많은 도움을 줬다”며 “부모님 명의로 된 집을 처분해 작은 집으로 이사를 갔고 그 차액으로 병원비, 생활비를 충당하고 있다”고 말했다.

이 씨는 “중증질환자가 빈곤층으로 전락하는 것은 순식간”이라고 정부의 대책 마련을 호소했다.

윤소하 의원(정의당)은 “대한민국 국민들이 현재 겪고 있는 삶의 모습중 하나”라며 누구든지 겪을 수 있는 일임을 강조하며 “박능후 후보자는 국민의 생명과 건강, 행복을 책임지겠다고 말했으니 이 문제를 꼭 해결해야 한다”고 말했다.

박능후 장관 후보자는 “(이 씨 발언을 들으니) 정말 마음까지도 어둡고 무겁다. 희귀 난치성 고액진료비로 인해 가정이 파탄난 전형적인 예로 보인다”며 “현재 제도로는 보호할 안전망이 미약하다”고 제도적 한계를 지적했다.

양승조 보건복지위원장도 “가정 파탄을 막기 위해서는 재난적 의료비를 도입해야 한다”고 말했다.

마지막으로 이 씨는 “어린이 치료비 만큼은 국가에서 책임져줬으면 고맙겠다”고 말했다.

문재인 정부는 후보시절 국민에게 제안받은 정책 공약을 정리해 ‘국민이 만든 10대 공약’을 정했다. 이 공약 중 첫 번째가 ’어린이 병원비 국가보장제도’였다. 

어린이 병원비를 국가가 책임지는 내용의 법안을 발의한 윤소하 의원은 “아이가 아프면 온 가족이 병 든다”며 “새 정부는 최우선적으로 어린이 병원비를 걱정하지 않을 수 있도록 해야 한다”고 말했다.
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