기사제목 병마와 싸우는 소아암 환자 편견으로 이중고
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병마와 싸우는 소아암 환자 편견으로 이중고

소아혈액종양학회 유철주 이사장 “4대 중증 질환 치료비에 5%로 낮췄지만, 입원비 부담 여전”
기사입력 2016.07.11 10:52
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세로_사진.gif▲ 대한소아혈액종양학회 유철주 이사장(세브란스병원 소아청소년과 교수)은 소아암 환아들의 경우 항암 치료를 받다보니 체모가 빠지고, 면역력이 워낙 떨어지기 때문에 마스크를 쓰고 다니지만, 전염성은 없다. 하지만, 이에 소아암에 대해 잘 알려지지 않아 편견이 심하다고 말한다.
 

[현대건강신문=박현진 기자] “며칠 전에 유치원 다니는 소아암 환아 어머니가 우시더라. 또래 친구 어머니가 병 옮을 수 있다고 같이 놀지 말라고 해서...머리카락 빠지고 마스크 쓰고 다니니 대우를 받지 못한다”

어린 나이에 병마와 싸우는 소아암 환아들이 편견으로 이중고를 겪고 있어 이에 대한 인식 개선이 시급하다는 지적이 나왔다. 

대한소아혈액종양학회 유철주 이사장(세브란스병원 소아청소년과 교수)은 소아암 환아들의 경우 항암 치료를 받다보니 체모가 빠지고, 면역력이 워낙 떨어지기 때문에 마스크를 쓰고 다니지만, 전염성은 없다. 하지만, 이에 소아암에 대해 잘 알려지지 않아 편견이 심하다고 말한다.

<현대건강신문>은 최근 대한소아혈액종양학회 춘계연수강좌가 열리는 고려대의대 유광사홀에서 유철주 이사장을 만나 소아암에 대해 이야기를 나눴다.

우리나라에서는 해마다 1600여명의 어린이가 소아암 진단을 받지만, 80% 이상이 완치된다. 특히 희귀암인 망막아세포종을 제외하면 유전되지 않고 전염도 되지 않는다. 그럼에도 불구하고, 소아암에 대한 편견은 쉽사리 사라지지 않고 있다.

유 이사장은 “소아암은 전체 암의 1% 정도로 희귀한 암이다”며 “소아암 중에서는 백혈병이 가장 많고, 두 번째는 뇌종양, 악성림프종, 신경모세포종 등이 있다”고 소개했다.

소아암은 환경적 요인이 없다. 유전적인 요인이 크지만, 유전이 되지는 않는다. 유전적 결함으로 발생하는 질환이라는 것이 그의 설명이다.

성인암의 경우 개인적인 습관이나 지역 등 환경에 따라 다르지만, 소아암의 전 세계적으로 어느 지역이나 비슷한 숫자로 발병한다. 이 때문에 성인 암처럼 예방이 가능한 것도 아니다.

특히 문제가 되는 것은 장기간 치료를 받아야 하고, 항암제로 인한 고통이 크다는 것이다. 

유 이사장은 “소아암 환아와 가족들이 겪는 고통은 이루 말할 수 없다”며 “소아암에 걸리면 3~5년 장기 입원과 통원 치료를 받아야 한다. 아이들은 어른보다 3~4배 강한 항암 치료에 고통 받으면서도 꿋꿋이 견뎌낸다”고 말한다.

소아암 환아 부모들의 경제적 부담도 무시할 수 없다. 간병을 위해 부모 중 한 명은 아이의 간호를 위해 직장을 휴직하거나 그만두는 경우가 많고, 치료비만 해도 5천만 원에서 1억 원 가까이 든다.

유 이사장은 “소아암이 발생한 어린이 부모들은 경제적으로 아직 기반 부족하다. 그래서 치료비 부담의 경우가 더 클 수 있다”며 “정부서 4대 중증 질환 치료비에 5%로 낮췄지만, 입원비 등의 부담은 여전하다”고 안타까움을 전했다.

미국이나 일본의 경우 소아암 환자의 치료는 물론 입원비도 무료다. 미국의 경우 여러 가지 지원 프로그램을 통해 비행기 등 이동수단도 보조해준다.

유 이사장은 “사회 전체가 소아에서 소아암은 어떤 경우든 도와야 한다는 인식이 생겨야 한다”며 “정부에서 소아암에 대한 지원뿐만 아니라 인식개선에 대해서도 노력해야 한다”고 강조했다.

아울러 “우리 사회가 아픈 아이들이 잘 치료할 수 있는 곳이 되었으면 좋겠다. 생명을 소중하게 생각하는 개념이 생겼으면 좋겠다”고 덧붙였다.
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