기사제목 '희귀난치병 어린이들에게 희망을'
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'희귀난치병 어린이들에게 희망을'

심평원 희귀난치병 어린이돕기 행복캠프 개최
기사입력 2016.05.30 11:51
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가로_사진.gif▲ 건강보험심사평가원(이하 심사평가원)은 지난 지난 26일부터 28일까지, 제주도에서 희귀난치질환으로 장기간 투병하고 있는 저소득 가정 어린이의 꿈과 희망을 지원하는 '제6회 심평원과 함께하는 건강 행복 캠프'를 개최하였다.
 

[현대건강신문] 건강보험심사평가원(이하 심사평가원)은 지난 지난 26일부터 28일까지, 제주도에서 희귀난치질환으로 장기간 투병하고 있는 저소득 가정 어린이의 꿈과 희망을 지원하는 '제6회 심평원과 함께하는 건강 행복 캠프'를 개최하였다. 

이번 캠프는 모야모야병, 뇌전증, 급성림프구성 백혈병 등 희귀난치질환을 앓고 있는 어린이와 가족, 심평원봉사단 등 총 87명이 참석하여 다양한 힐링 활동을 진행하였다.

장기간의 투병생활과 어려운 경제여건으로 평소 여행이 어려웠던 어린이와 가족들은  제주 오메기떡만들기, 제주항공우주박물관 관람 등의 다양한 활동과 제주 메이즈랜드(회장 이동한)의 후원으로 조성된 ‘새생명의 길’에 매년 진행되는 나무심기와 타임캡슐 묻기 등을 통해 가족의 건강과 행복을 기원했다. 

또한 심사평가원이 2011년부터 후원하고 있는 소아암 완치자로 구성된 '레인보우브릿지 밴드'가 함께하여 투병생활을 이겨낸 사연을 공유하며 음악으로 환아들에게 희망과 용기를 심어주는 시간도 가졌다. 

이번 캠프에 참석한 송재동 심사평가원 부산지원장은 "희귀난치질환 환아의 소원 이루어 주기로 시작된 건강플러스 행복캠프가 환아와 가족들에게 역경을 이겨내고 새로운 희망을 주는 메시지가 될 수 있었으면 한다"며 "앞으로도 심사평가원은 다양한 지원 활동으로 희귀난치질환 환아와 가족에게 진심어린 후원과 희망을 전달할 것"이라고 말했다.

심사평가원의 '희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트'는 의료 사각지대에 있는 희귀난치질환 환우의 경제적·정서적 지원을 하는 사회공헌 활동으로 건강플러스 행복 캠프, 희귀난치병 어린이 치료비 지원, 희귀난치병 환아 투병·간병 수기 공모전, 건강플러스 행복 어린이 도서관 설치, 행복의 전하는 희망동화책 제작 등의 프로그램을 임직원들의 자발적인 성금모금으로 실시하고 있다. 
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