기사제목 [말말말] "희귀질환 진단 과정 보면 분통 터진다"
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[말말말] "희귀질환 진단 과정 보면 분통 터진다"

기사입력 2015.09.01 15:25
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사진기본크기1.gif▲ 1일 국회의원회관 소회의실에서 열린 '의료 난민, 진단받지 못한 희귀질환자' 정책토론회에서 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 희귀질환자들의 진단이 너무 힘들다고 분통을 터트렸다.
 

김현주 희귀질환재단 이사장 국회 토론회서 밝혀

[현대건강신문=박현진 기자] "희귀질환 환자가 진단을 받기 위해 H대병원, S의료원, S대병원 2번, 강남S병원 등을 찾아야 했다"

1일 국회의원회관 소회의실에서 열린 '의료 난민, 진단받지 못한 희귀질환자' 정책토론회에서 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 희귀질환자들의 진단이 너무 힘들다고 분통을 터트렸다.

김현주 이사장은 "출산 전 희귀질환이 의심되면 엄마부터 검사하면 초기 확인이 가능함에도 다른 가족들의 검사를 진행하는 모습을 본다"며 "현재 유전자 상담은 부실한 부분이 많아 희귀질환의 정확한 진단을 위한 전문 인력 양성이 필요하다"고 주장했다.

토론자로 나선 질병관리본부 박현영 희귀난치성질환과장은 "(희귀질환) 한 검사당 2백만원이 든다"며 "보건복지부에서도 희귀질환 유전자 진단 중 일부를 급여로 전환하는 것을 검토하고 있고 내년에는 일부 진단비가 추가될 가능성이 높다"고 밝혔다.

이명수 의원실 주해돈 보좌관은 "희귀질환 관리는 결국 예산 문제"라며 "발의한 법 중에 희귀질환 기금을 명시화하는 강제 규정이 있는데 보건복지부는 찬성입장인데 기획재정부에서 이 기금에 대해서 상당히 부정적"이라고 말했다.
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