기사제목 복지부-제약사 싸움에 '등터지는' 혈우병환자
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복지부-제약사 싸움에 '등터지는' 혈우병환자

기사입력 2011.07.28 15:35
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▲ 한국코헴회는 28일 보건복지부 앞에서 집회를 열고, 복지부와 제약사간의 ‘알력싸움’으로 희생양이 되고 있다며 빠른 해결을 촉구했다.

▲ 코헴회는 ‘피가 잘 멈추지 않는 희귀질환’인 혈우병환자들이 모인 환자단체다. 이들은 성명을 통해 “약품가격을 놓고 복지부와 혈우병 치료제를 판매하는 제약사 간의 보이지 않는 전쟁이 치러지고 있다”며 “평생을 치료받아야 하는 희귀질환 혈우병 환자들은 고려치 않고 그들의 전쟁터 속에 총알받이가 되어 무차별하게 찢기고 있는 실정”이라고 분개했다.

▲ 혈우병 환자들은 이에 국가 보험재정을 보호하기 위해 제약사들에게 약가인하를 촉구하는 등 다양한 활동을 전개해왔다. 코헴회는 이러한 활동을 통해 연간 171억에 달하는 보험재정을 절감시켰다”고 주장했다.

코헴회, ‘약품중단 수수방관 복지부는 각성하라’

“보건당국과 제약사들 간 진흙탕 싸움 속에 혈우병환자들만 희생양이 되고 있다”

한국코헴회(이하 코헴회)는 28일 보건복지부 앞에서 집회를 열고, 복지부와 제약사간의 ‘알력싸움’으로 희생양이 되고 있다며 빠른 해결을 촉구했다.

코헴회는 ‘피가 잘 멈추지 않는 희귀질환’인 혈우병환자들이 모인 환자단체다. 이들은 성명을 통해 “약품가격을 놓고 복지부와 혈우병 치료제를 판매하는 제약사 간의 보이지 않는 전쟁이 치러지고 있다”며 “평생을 치료받아야 하는 희귀질환 혈우병 환자들은 고려치 않고 그들의 전쟁터 속에 총알받이가 되어 무차별하게 찢기고 있는 실정”이라고 분개했다.

학계에 보고된 바에 따르면 혈우병 환자들은 일반국민에 비해 AIDS나 A,B,C형간염 등에 감염된 사례가 유별나게 많은 것으로 나타났다. 이는 감염된 혈액을 이용한 치료제 때문인데 이러한 문제를 해결하기 위해 현재 이런 감염 위험으로부터 안전한 유전자재조합 치료제가 나와 있는 상태다. 그러나 문제는 비싼 약값.

혈우병환자들, 제약사 압력 통해 약가인하

혈우병 환자들은 이에 국가 보험재정을 보호하기 위해 제약사들에게 약가인하를 촉구하는 등 다양한 활동을 전개해왔다. 코헴회는 이러한 활동을 통해 연간 171억에 달하는 보험재정을 절감시켰다”고 주장했다.

아울러 최근에는 “제약사에게 무상공급 프로그램 도입을 촉구하여 약 50억원의 보험재정을 추가로 절감시킨바 있다”고 덧붙였다. 
혈우병 환자들의 이 같은 활동에 따라 국민건강보험의 재정 지출이 줄어들자, 복지부는 절감된 보험재정만큼 혈우병 환자들에게 치료제를 ‘추가적으로 처방받을 수 있도록 한다’는 골자로 지난해 년 12월 29일자로 이른바 ‘혈우병고시’를 발표했다.

문제는 혈우병 환자들은 절감된 보험재정으로 혈액바이러스로부터 안전한 ‘유전자재조합제제’를 요구했으나 복지부는 ‘녹십자 매출만 올려준 셈’이라는 것.

이에 코헴회는 “‘혈액제제’를 공급하는 녹십자와 복지부 간의 유착을 주장할 수밖에 없다”며 “이를 면밀히 조사해 달라”고 감사원에 청원하기도 했다.

위기맞은 21명의 혈우병환자...다시 ‘혈액제제’로 내몰려

혈우병환자들을 나이로 제한하는 현행 ‘보험급여기준’에 의해 건보 혜택을 받지 못하는 혈우병환자들 중 21명은 바이엘코리아의 ‘무상공급프로그램’에 의해 유전자재조합제제로 치료받을 수 있는 혜택을 받고 있다.

하지만 ‘코지네이트’의 국내 판매가 이미 결정된 상황에서 ‘무상공급프로그램’을 지속할 수 없는 바이엘코리아가 ‘프로그램 종료’를 선언하면서 연령제한에 해당되는 21명의 혈우병환자들은 다시 혈액제제로 돌아가야 할 상황을 맞게 된 것이다.

정영규 코헴회 비상대책위원장은 “보건복지부는 ‘유전자재조합제제’로 치료를 받다가 다시 ‘혈액제제’로 돌아가야 할 상황에 봉착한 21명의 혈우병환자들을 위해 즉각 구제방안을 마련해 긴급히 대처하라”며 “바이엘코리아도 일방적인 ‘약품공급중단’에 대해 환자들에게 ‘석고대죄’하고 혈우병환자들과의 약속된 ‘무상공급프로그램’을 즉각 재개하라”고 촉구했다.

이에 대해 바이엘 코리아 관계자는 “이미 코지네이트의 한국 내 판매가 이뤄지고 있는 상황에서 무상공급프로그램 운영은 문제가 있다”며 “프로그램 중단전에 복지부에 이 사실을 알리고 해결방법을 논의하자고 했으나 답변이 없는 상황”이라고 전했다.

이 관계자는 “코지네이트 공급의 가장 큰 문제는 연령제한 문제”라며 “복지부가 연령제한만 철폐하면 코지네이트 공급에는 아무런 문제도 없을 것”이라고 밝혔다. 

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